骨髄ドナーというのは、身近なようでいて周りにあまり経験者がいないものではないだろうか。
多くの人が「人の命を救うことができるならやってみたい、でも大変そう…」程度に考えていて、ドナーを経験した人は「すごい」「偉い」と単純に賛美の対象になる感がある。
私は、数年前にその骨髄ドナーを経験した。
本来ドナーになったことは大っぴらに公言してはいけないのだが、幸い？なことにこのブログの存在は誰にも明かしていないので、身元が分かることはまずないだろう。それよりも、自分の経験を少しでも多くの人に知ってもらう方が価値があるのではと判断したので、書いてみることにする。
長文です。
ドナーに適合したのは、登録してから5年ほどしたころ。
ちょうど大きな引越しが重なってしまい、コーディネーターと呼ばれる、骨髄バンクのスタッフの方には大変迷惑をかけた。
正直に言うと、本当に選ばれたのは非常に驚いた。
登録はしても、実際に適合する人はかなり少ないと聞いていたからだ。
骨髄移植というのは、主に白血病などの血液の病気に適用される。なので、白血球の成分が合うかどうかで決まる。
有名な「ABO式」の血液型は赤血球の型で、白血球はもっと種類が多い。そのため、家族といえども中々適合しない。
ちなみに、骨髄の移植をすると「ABO式」の血液型も変化する。私はA型だが、私の骨髄を移植した人は元々B型でもO型でもA型になる。
それだけでも、血液型で性格を判断するのがどれだけ無意味かが分かると思う。
もちろん迷いもあったのだけど「ここでやめたら、登録したのも結局偽善だったのか」という思いが強く、承諾した。
家族の同意も得て、最終同意書というやつにサインをした。途中多くの同意ステップがあるのだが、この最終同意を終えると患者さんは全身の骨髄を抜くなどの手術の準備を始めるため、キャンセルは許されない。
家族は、やはり諸手を挙げて賛成ではなかった。というか、反対していた。
どこから調べてきたのか、過去の骨髄移植で1件だけ発生したドナーの死亡事故の話を知っていた。
家族のそういう気持ちも分かるから、何となく辛くはあった。
ドナーと患者の間には完全な「貸し借り」が発生するので、お互いの情報は絶対に教えてくれない。ただ、手術の直前に「関東に住む50代の男性」ということだけは教えてもらった。
ここでちょっと複雑な気持ちになったことは隠さない。
自分が登録したきっかけは、18歳の時、白血病で親友を失ったことだった。
うっすらとではあるが、やはり子ども、または自分より若い人の命を救うものだと思っていたのかもしれない。それこそ自分の勝手な思い込み以外の何物でもないのだけど。
手術当日、まずカンチョウをして腹の中のものを全部だす。
これは、全身麻酔のために手術中に垂れ流してしまうことがあるからだそうだ。
そして直前に、医大生に手術の見学をさせたいと言われた。
正直、尿道カテーテルを入れられるところまでうら若き学生に見られるのは恥ずかしかったが、特に断る理由もないので承諾した。
手術室に運ばれる前に、腕にとてつもなく太い注射を打たれた。その後本当に数分で眠ってしまい全く記憶がないので、睡眠薬か何かだったのだろう。
次に気づいたのは真夜中だった。
腰に激痛が走り、飛び起きた。麻酔が切れたわけだ。
まさに「鈍痛」というやつで、2Bの鉛筆をゆっくり刺されているような痛みだった。
実際に、腰には鉛筆大の針の痕が4つあった。
その後、朝まであまり眠れず鈍痛が続く。
ようやく歩けるようになったのは2日後くらいだったが、それでも早いと言われた。
1週間後には無事退院。仕事には次の週から復帰できた。
ただ、私はオフィスワークだったからよかったものの、肉体労働や立ち仕事だったらおそらく3週間程度は厳しかっただろうと思う。しばらく重めのドアを引くことすら難儀した。
前述のようにドナーになったことは言えないため、本当のことは上司にのみ伝え、周りの人には「腰をうって入院した」と言っていた（笑）
ドナーと患者の間では、手術を終えてから1年間、バンクを通じて手紙の交流が認められている。
私は、やはり心のどこかでその手紙を待っていた。自分の力、では全然ないけど、まぁ少しでも役に立ったのなら嬉しいな、と。
しかし、手紙は来なかった。
これが何を意味しているのか、色々と考えた。
結局、役には立てなかったのか。それとも助かったけどお礼は言われないだけなのか。それならいいんだけど、相手はひょっとしてとんでもない極悪人で、自分は社会の役に立つどころか逆のことをしてしまったのでは…
妄想は広がるばかりだ。
自分から送ろうかとも思ったのだが、悲しい理由だったら相手に悪いし、結局できなかった。
結局私はドナーにはなったものの、自分のしたことは一体なんだったのか、自分の中で消化できないまま、何ともいえない後味と厚生労働大臣からの感謝状一枚を抱えることになった。
それが当たり前で、自己満足気分を得ようとしていただけなのだろう、と今は思う。
しかし当時の自分としては、それなりに自分のいろいろなものを犠牲にして見ず知らずの人の命を救おうと覚悟していたので、その結果が何も分からないということに多少なりとも不満を抱えていた。
この辺りは、今後のドナー運営の点で何かしら改善してほしいと願う。大変難しいことだとは分かっているけど、それがドナーを増やすことにもつながるのではないだろうか。
生涯で骨髄ドナーになれるのは2回だけ（家族の場合は除く）。
手術をしてから半年後くらいに、引き続きドナーになるかどうかという意思確認が来た。
私は迷ったが、断った。
そして今でも、再登録はしていない。
ドナーを考えている方がいらっしゃれば、本当に家族とよく話し合って、そして最終的にはやはり自分の意思で決めてほしい。
私の場合、もし家族や知人が「やりたい」と言ったなら、自分の経験をよく話すつもりだ。
もちろん個人差があるけど、完全に何の違和感もなく運動ができるようになったのは半年後くらい。針の痕も半年もすれば消えると言われていたけど、3年は残っていた。
骨髄ドナーになった話というのは美化されやすい。検索してみても、すばらしい体験談ばかりが並ぶ。
だから、私が思ったことも記してみてもいいかなと思った。正しいとか間違っているとかではなくて、ただ「私の場合こうだった」というだけ。
明日は、その友の命日。
この体験談が、何かの役に立てれば大変幸いです。
僕もdonorを7年くらい前にやりました。
全身麻酔下で行いましたが、自分の場合は腰の痛みはさほどなく手術翌日から異和感なく歩くこともできました。採取される骨髓液の量とかにもよるのかもしれません。
手紙も同様にきませんでしたが、あまり気にしないようにしています。
私も数年前にやりました。
少々気になったのですがドナーであることを公表するのが禁止なのはレシピエントに知られてしまうからであって、職場の同僚に伝えることや、提供した時期をぼかして実名でWebに公表することは認められているはずですよ。一部には手当てがでる企業もありますし。
コーディーネータと担当医師に確認した内容です。
これは統一されているはずなので、違う事を伝えられたのならコーディネータが間違えている可能性があるので連絡をしたほうが良いのではないでしょうか。
痛みについては針の傷みは特にありませんでした。
一番痛かったのはカテーテルを抜いた直後に用を足す時の血尿ですね。2回目以降はほぼ痛み無く翌日には完全に消えていましたが。
違和感は強めなのが1週間程度、軽めなのが1ヶ月。
時々何か変だなと思い出す程度の違和感が3ヶ月ぐらいでした。
あ、ところで血液型占いに関しては信じ込んでる人はこの話を聞いても「じゃあ性格が変わるんだ！」と新しい法則が加わるだけです。
もうどうしようもありません。
骨髄ドナーの場合に必要とされる立ち会いをやったことがあります（弁護士が立ち会いますよね？あれです。）
ドナーの方にはいろいろ事情があって，ブログ主さんのように友人でなくとも，例えば自分（の親族）がお世話になったことがあるから・・・などなど，よく事情が分かっている方や動機がはっきりしているから，そうではない方までさまざまいらっしゃるので，ドナーになることの意味が分かっているのか，意思確認のために立ち会うわけです。
しかし，正直弁護士が立ち会う段階は結構最後の方だったりするので，コーディネーターと医者と結構盛り上がっている人が普通で，よく理解してないと思っても実際にはじゃましては悪いかなーとか思います。
が，やっぱり公開させないためにも，遠慮せずにしっかり確認する必要がありますね。
また，ドナーの方も逆に弁護士にこっそりでも伝えてくれれば最終段階で引き返すことができる（立ち会い弁護士の方で，理解や覚悟が十分でないなどの報告があげられ，理由を話すことなく中止できる）ので，ぜひ利用して下さい。
で，そういうシステムがきちんとしてますから，登録したい方もぜひ・・・（と言いたいですが，私はリスクを考えると躊躇してます。公平の観点からいっておきますと。）
わたしもその機会にめぐまれました。
ただ、もっと金銭的に支援してくれる公的制度がないと、ドナーへの負担が大きいなと思いました。
リスクに対するお金というわけではなく、働けない実同文に対する補償がなければきついですね。
貴重なお話を聞かせて頂きました。私はドナーになったことはありません。登録もしていません。
素晴らしいこととは思うものの、危険なのではないかとどうしても思ってしまいます。
けれどもしドナーになったら、やはり何かの役に立ったのだという実感が欲しいだろうと思います。
でもおっしゃる通り、それは自己満足にすぎないのかもしれません。
しかし鉛筆をゆっくり刺されるような痛みというのは、ひどいですね。処置してくれるお医者さんを選びたいところかも知れません。それにどこか、説明やケアが不十分な印象を受けました。鉄さんのコメントをみると、そんなに痛みを感じていない方もいらっしゃるようですし。もしかして術後のフォローが不十分だったのではないかと思ってしまいました。
そうでなければ、個人差によって（つまり対策の打てない理由で）すごく痛かったり、不便が続いたりするのではドナーになるのはやはり怖いです。
私の勝手な経験則では、そういう場合はだいたい悪い方に出るんです。
公共広告機構だっけな、なんか前にドナー集めしていたけど、そのタレントは、マジでドナーになったのかと、リスクも何にも言いはしません。家族がマッチしたらドナーになるくらいかなぁ・・血液型占いは、当てになりません。
せめて5万円ぐらいくれればいいのにね。
そしたらやる奴けっこう居るだろうに。
たかが5万でも、全くの無償とは違うんだから、感謝の気持ちとかが無くても、多少は納得できるじゃん。
提供してもらう方からすれば、命にかかわるんだから、5万なんて全く問題ないのは言うに及ばず。
ところで、目の前で提供される側が頭を地面にこすりつけて涙ながらに感謝の言葉を述べてくれるのなら、無償でもやってもいいと自分は思ってるんだけど、
無償である限りドナーになる/ならないは気持ちの問題なのだから、↑こういう意見も決して筋違いではないと思うんだけどやっぱり叩かれるのかな。
数年前に登録をしようかと思い、調べていたら
骨盤の骨に針を刺して中の骨髄液を抜く
という説明を読んでいてちょっとくらっときて
献血する度に貧血みたいになってしまう自分には向いてないと思い止めました。。。すごい事だと思います。
ドナー経験者です。
太い注射は全身麻酔ですね。全身麻酔は部分麻酔よりも安全なんですよね。
過去の１件の死亡例は骨髄バンク発足以前ですし、手術の仕方も今とはかなり違います。
ドナーと患者が会えないのはいろいろ理由があるんですよね。
医学生だったうちの妻がドナーに選ばれたことがありました。なんとか人の役に立ちたいと、そういう一心でドナー登録したのですね。でも妻の両親の反対で、結局骨髄採取は行いませんでした。妻は骨髄提供する気が満々だっただけに、今思っても複雑な気分です。
とても良い話をありがとうございます。
もう、十年以上前ですが 某医療機関でドナーになりたいと手続きの仕方を訪ねたら、やんわり、スルーされました。
その機関で資料を持ち帰ったところ、一年以上腰が痛い方の話が載っていたりして、月のもので腰が痛い私には無理かなと感じ登録せずじまいでした。
このブログを読んでこのような現実もあるとわかり、スルーしてくれたその人に感謝(?)です。(痛みにものすごく弱いので)
将来もっと医学が進んでみんなが楽にドナーになれる時が来るのを願います。
皆様、コメントいただきありがとうございます。
こんなに多くの反響をいただけるとは思っておらず、骨髄バンクへの興味は非常に高いものなのだと改めて感じました。
>よしたかさん
そうですね。おっしゃるとおり、元々の体力などにも依るのかもしれませんね。
よしたかさんのように考えられる方は本当にすごいと思います。そして、自分の卑小さみたいなものも痛感させられます。
>鉄さん
失礼しました。コーディネーターの方はとても親身になってくださいましたので、おそらく私の認識違いだったと思われます。知人レベルでは話したのですが、職場の人を不特定多数と認識しておりました。
術後の痛みは、やはり個人差があるのでしょうね。あくまで、私の場合ということでご了承ください。
血液型占いに関しては、その通りかもしれませんね。何を言っても、信じる人は信じますからね。
>ACさん
弁護士の方なのですね。
確かに、そんなフェーズがあったような気もします（すいません、正確には失念しております･･･）
そのようなシステムが機能している点は、骨髄バンクの非常に優れたところだと思っています。本当に、何重にも確認をはさみ、慎重すぎるほど慎重だった覚えがあります。
ACさんのような考えをお持ちの弁護士の方がついてくだされば、認識不足でトントン拍子で話が進んでいたドナーの方も、再考する機会が増えるのかもしれませんね。
本当に、誰が悪いなんてことがない、皆が相手を思っている世界だからこそ、難しいのだと思います。
>sjさん
確かに、提供に対するお金というのはちょっと違うような気もしますが、保障の面は充実されていくべきかもしれませんね。
あるいは私の情報が古く、今はそのような環境が整っているのかもしれませんが。
>hitomiさん
ご心配、というかご不安を与えたようでしたらすみません。おそらく、私の手術を担当された先生はすばらしい腕を持った方だったと思います。痛みが鉄さんよりも続いたのは、やはり個人差であったとしか言いようがないのですが。
ドナーになるという選択は完全に自由です。興味をもたれたということだけでも、意義あることだと私は思います。
>GSGさん
ドナーの登録、および適合者が見つかった場合は、リスクの説明を十分にしてもらえます。その辺りは安心してほしいと思います。
提供は20歳からですが、家族であればそれ以下でも可能なはずです。
>匿名さん
決して、筋違いではないと思います。
献血ではなく「売血」をしている国もあるくらいですからね。でも、エイズなどいろいろな問題があるので、日本の骨髄バンクではこの形をとっているということだと思います。
選択の問題で、間違った考え方ということでは決してないと思いますよ。
>MEさん
骨盤、というより腰骨という方が正しいような気がします。
骨髄自体はすべての骨にあるのですが、量が多く比較的採取しやすい腰骨から、ということだったと思います。
よく「脊髄」と勘違いしている人がいるのですが、それは間違いです。
>tanakaさん
おっしゃるとおりです。私の記述に誤解があるようでしたら申し訳ありません。
tanakaさんをはじめ、こうしてドナーの人同士である程度体験を共有できる場があったら（あるのかもしれませんが）、何かもっと有効に働くような気もします。
>やむさん
そうだったのですね。
ご婦人の志も、そのご両親のお気持ちも分かりますので何とも複雑です。
ドナー提供に家族の同意が必須というのは、それだけ意味があることなのだと思います。
>うりぼうさん
スルーされたという理由は分かりかねますが、そうやってマイナス面もきちんと説明する骨髄バンクの姿勢は評価されてしかるべきだと私は思います。
確かに私は比較的痛みが続いてしまったほうかもしれませんが、あくまでたった一人の意見ですので、いろんな方の経験談を参考にしてくださればと思います。
現在は、赤ちゃんのへその緒を使う「臍帯血」バンクも盛んですよね。
大変興味深く、拝見させていただきました。
ありがとうございました。
>骨髄ドナーになったというのは美化されやすい。
そのように思います。小説やアニメでもネタとして使われていますね。
次元の違う話かも知れませんが私は脳死臓器移植も同様だと思います。このブログのようにドナーになった人の話が聞けない以上、より美化されやすいといえるかもしれません。
先日、臓器移植法の法の改定が行われ、ドナーカードを持っていなくても家族の同意のみで臓器提供できることが決まりました。これで誰もがある日突然ドナーになれるわけです。
ですが、まだドナーの実状を知る人は少ない。ドナーは「生きている人と同じように暖かい」「妊婦なら出産可能」「臓器摘出時には麻酔または筋弛緩剤が投与されること」などはなかなか周知されていません。また「臨床的脳死と診断された子供が数年生きることがある」ことも事実です。脳死患者というと動かないと思いがちですがラザロ兆候と呼ばれる動きをすることもあります。そのための麻酔です。医学的には脊髄反射の一種とされていますが、事前に知っているのと知らないのではドナーの家族の判断や受ける心理的ショックは違うのでは。
長くなり申し訳ないですが骨髄をはじめ、肝臓、腎臓、脳死移植などの移植医療はドナーの話がとても貴重なものであると思います。（もっとも脳死移植はドナーから話を聞けませんが）
僕も骨髄バンクに登録しています。まだドナーになったことはないですが。別になにも考えていません。誰かを助けたいとも思っていません。できることをしないのが嫌なだけです。それに自分より大切な命があると思っています。たとえそれが極悪人であろうと。
骨髄バンク経由のドナー経験者です。
ブクマコメントでも、患者さんが返事を書かない理由がわからないって言ってる人が多いけど、最もありそうな理由は、移植後病状が悪化したとか、激しい拒絶反応に体力が持たなかったとか、そういう最悪な事態だと思います。なので、ドナーは返事が来ないといろいろ考えちゃうんですよねー。
移植後は拒絶反応が激しく、ペンすら握れない状態が数ヶ月続くらしいので、最近では移植前に手紙を書いておいてもらうこともあるとか。
ちなみに、私が骨髄バンクについて詳しく知ったのは、2ch本の「骨髄ドナーに選ばれちゃいました」でした。これは名著だと思いますよ。おかげで、気負いなくドナーになることができました。↑にコメント書いている鉄さんって、著者の石野鉄さんだったりして。
私もドナー経験者です
あなたは感謝の手紙が届かなかったから
もうドナーになるのはやめましたって
端的にいうとそういう事を公言されているわけですよね？
これはそもそも最初にドナーになった時点で
なんにもわかってなくてなんにも覚悟がなかったんですね
あなたが色々と間違っていたんですよ
ってそういうことだと思います
こんな稚拙な記事をあなたが垂れ流すことで
救われるはずだったのに失われる命があるって事を
肝に銘じてその責任を背負って生きて行ってください
>>re on
人間はあんたみたいに崇高な目的のためだけに自分の体に傷はつけれないんだよ。ちょっとした感謝がないとドナーは増えないんじゃね？
ドナーに登録はしていないですが興味深い話でした。
稚拙な記事と評している方がいますが、自分の考えを素直に語る事は自由だと思っています。
ドナーとなることで救われる命がある一方でドナー側の負担や心の葛藤はなかなか目にする機会が少ないです。
この記事でドナーになることを止める人がいたとしてもそれは仕方がないと思いますし、逆にそういうことあると承知した上でドナー登録する人もいるでしょう。
体験した人の話はどんな内容でも貴重だと思います。
骨髄移植経験者です。
移植を受ける側から見ても、ドナーさんの情報がまったくいただけず、頭では「ありがたい」と思っても、その対象が具体的に見えないと、実感が持ちづらいな、とは思いました。
目の前の医者やナースには「お世話になりました」と自然に感謝できるのですが、目の前にやってきた、白く濁った幹細胞入りの血液バッグを見ても、薬を投与される時に製薬会社に感謝の気持ちが湧き上がってこないように、ドナーさんへ想いをいたすのは難しいと感じました。
昔、情報を教えていた頃に、適合したドナーさんの中に「ドナーを下りて欲しくなかったら、金を出せ」という脅迫めいたやりとりが何度もあって問題となった、という話を聞くと、情報を遮断するのもわからなくはないですが、こう、相手を感じられるような何かは欲しいな、と、私も思います。
ですので、こういった葛藤は、「やはり大変だな」と思うと共に、自分のドナーさんになってくれた方への感謝の気持ちが改めて湧き上がってきて、とてもありがたいと思いました。
正直な話、いくらもらえるのですか？
一ヶ月も違和感があって、肉体労働はキツイって酷いですね。
痛いのは抜かれた後数時間かと思ってました。
それをボランティア精神だけで要求するのは、善意の悪用にしか思えません。
しかもお礼の手紙もない、相手の患者さんがどうなったかも不明・・・
ＣＭで骨髄バンクの宣伝するよりも、制度を作らないとですね。
私は悪人なんで、５０万位出るなら、仕事を休んで提供してもいいかな。
ちなみに若い時にやってた治験では、一泊２～３万もらえます。
内容は動物実験の終わった薬を飲んで、採血を２００ｍｌ程度されます。
（採血回数は２０回近いです）
普通は一週間前後の入金なので、針を２０回刺されて、１５万程度の謝礼金を受け取る
採血以外は特になにもする事がなく、大量にあるマンガや映画見て、院内で遊んでるだけ。
＞reさん
＞こんな稚拙な記事をあなたが垂れ流すことで
＞救われるはずだったのに失われる命があるって
この記事を読んでドナー登録をやめる人ってのはつまり、
あなたの言う
＞なんにもわかってなくてなんにも覚悟がなかった
人たちですよね。
そういう人の耳目を塞いで「あなたがほんのちょ～～っとだけガマンすれば、人の命を救えますよ～」ってのはなんだかアンフェアに思えます。
reさんは、ドナー登録を選択していない人たちにも
＞救われるはずだったのに失われる命があるって事を
＞肝に銘じてその責任を背負って生きて行ってください
と？
当然の葛藤だわさ
文字どうり身を削って成し得た貢献が
本当に貢献と成り得たのか知るすべが相手からの手紙なんだから
感謝の言葉が欲しくての自己満足ではなく
自分の行動に意味があったか
それ以前に認識できない存在すら分からない状態を貢献とは言えないし救ったとも言えんのだから
非常に考えさせられ参考になりました。私は筆者を尊敬します。
私は献血は良くするのですが、骨髄バンクには登録していません。（脳死時の臓器移植は希望しています。）
やはり書かれているように、ドナーの生活を考えると無償というのは厳しいと思います。
献血なら1時間程度の話ですが、下手すれば大体1週間は休み、それこそ肉体労働では1ヶ月も違和感が残るなら死活問題です。
ボランティアだけではやはり厳しい物があると思います。
正当な謝礼、というか生活保障は認められても良いのではないかと思います。
その方がドナー登録も増えて救われる命が増えるのではないでしょうか。
骨髄採取の術式が改善されてドナーの身体的負担が軽くなったってニュースって聞いたことが有りませんね。
どうなってるんでしょう。
患者からは金が取れるけどドナーからは金取れないから？
リスクとリターンがつりあわなさすぎ
例えなんと言われようと
最悪死ぬ可能性だってあるのに
reのコメントはなんなんだ？
俺は金も感謝ももらえずに骨髄ドナーになるなんてまっぴらごめんだが、世の中はこんな俺みたいな人が大多数だってことをわかってないのだろうか。
筆者を責めるなんて的外れもいいところだと思うが。
たぶんこの人は「自分は何の見返りがなくても人助けをします」って悦に入ってるんだろうね。
少なからず筆者さんの体験は本当のことだろうし、ドナー登録をする人はこれだけのリスクがあると知っておく必要はあるんじゃないかと。
＞reさん
＞救われるはずだったのに失われる命があるって事を
＞肝に銘じてその責任を背負って生きて行ってください
なんて人の不幸を望むような人が
本当に他人の幸せを願ってドナーになったとは思えない。
やってることと言ってる事が矛盾してる。
とも思っちゃうけどやっぱり大変なリスクを負ってドナーになったってのはreさんも筆者さんも立派だと思う。
だから尚更reさんにはもう少し言葉に責任持って欲しいです。
多くのコメントをいただき、本当にありがとうございました。
私自身が知らない知識や、持ちえない角度からのご意見は非常に参考になります。
そして、不快な思いをされた方がいましたら申し訳ありません。
私はネガティブキャンペーンをするつもりは毛頭なく、現在のドナー制度を否定するつもりもありません。
ただ、ドナーになることのリスクや事故の可能性はバンクの方からも十分説明があることですし、この記事を見たことで骨髄ドナー登録を躊躇された方がいれば、その方はドナーになるのはやめた方がいいと思います。
そしてそれも、このエントリの内容もあくまで私一人の考え方ですので、骨髄ドナーに興味を持たれた方は、是非他の多くの経験者の話を見聞していただき、決めていただきたいと思います。
白血病に苦しむ人を一人でも多く救いたい。だからそのためにできる最善のことは何なのか、色んな人間が色んな意見を出すことこそ大事なのではないかと思っています。なので、ドナーを経験された方もそうでない方も、ブログでも何でもいいので、ご自分の意見をアウトプットしていただきたいです。
ご質問がいくつかありましたが、骨髄ドナーになっても金銭の対価はありません。強いて言えば、入院準備金として5,000円がバンクから支給されます。これで、身の回りのものを整えてくださいというお金です。
しかし私は、それは現時点でのベターな策だと思っています。骨髄移植というのは、いわゆる最後の手段に近いものです。患者さんにとって骨髄は命そのものと言えると思います。もし、ドナーに一定の金銭面でのインセンティブを与えるとしたら（現状でも、手術などにかかわる費用はすべて患者さん持ちですが）、その財源は誰が負担するのか、患者さんか。とても高額になってしまったら貧しい人はどうするのか。税金を使えばいいのか。では他の病気で苦しむ人は放っておいていいのか。
善意に頼りすぎ、という批判もありますが、乗り越える壁が非常にたくさんあるのも事実だと思います。
また施術の変化ですが、私は細かいところまで分かりかねますが、現在のやり方は昔よりも大分進化し、傷跡なども小さくて済んでいるはずです。
もし変化がないにしろ、それはお金の問題ではないと思われます。たとえば誰かが多額の寄付をすれば、ドナーの負担が軽くなる画期的な方法が開発される、ということでもないと思うからです。
職場に対するフォローが欲しいです。
４日間入院なら５日目には出て来れるんだろうね、手術日はこっちで決めさせてもらえないのかね、なんで度々検査があるんだね、と職場の上司に言われて肩身の狭い思いをしながらの骨髄提供です。
感謝状がいただけるのなら、それ、会社の名前で出してもらえないかしら・・・何かしら会社にもメリットがないことには、非常に休暇がとり辛いです。
↑結局それなんですよね
提供者には、様々な負担が要求される・・・
それを説明しないで、ただドナー登録者数を増やすＣＭに金を使い、登録者数だけ増やしても、
実際に適合者として、骨髄提供する段階になって現実を知る。
そこで拒否したいと大多数の人が思っても、「見殺しにするツモリですか？」って追い詰められて、仕方なく承諾する。
そんな状況では、提供者は二度と参加しないと考えるだろうし、事実を周りに伝えて歩くでしょう。（このブログのようにね）
治験（ジェネリックなど発売前の医薬品検査）などは、１日２～３万の完全な金銭誘導で、数多くの登録者を集めてます。
提供者に金銭や生活面での保証をして、それで命が助かるなら、病人だって金を払うでしょう。
（献血と、骨髄提供は負担レベルが違うのに、同じ無償提供を求めるなんて・・・）
＞たとえば誰かが多額の寄付をすれば、
＞ドナーの負担が軽くなる画期的な方法が開発される
寄付って、そこでまた、無償提供を求めますか・・・
それと骨髄バンクのＣＭに、結構な金額が使われてると思いますよ。
キー局のＣＭなんて、一本数百万ですよ。
骨髄提供で、一回５０万とかすれば、宣伝しなくても、無職や低賃金労働者が群がってきます。
（実際に治験なんて、その手の連中の住処）
現実問題として、金しか解決方法はないですよ。
登録する時に、無償、半無償、有償と区分けすればいいだけじゃないですか。
ありがとう、色々考えることができました。
私も大学2回の頃ドナー登録をし、社会人2年目で適合通知の封筒が届きました。コーディネーターや担当医者と検査面談を数回繰り返し、（面談は担当医師の都合により、こちらが日程を合わせる形で、当然会社を早退したり、有休を使いました。当然、何の補償もありません。）上司や家族も理解してもらい、日を増すごとにで全身麻酔の恐怖や他人の命の事を強く意識していった事を思い出しました。
家族同意の最終面談の日程も決まってたなか、コーディネーターからの『骨髄移植中止』の連絡が入りました。数ヶ月間、会社や家族にも迷惑かけ、葛藤の中決意した最中の中止の連絡。
患者の詳細は不明、それ故の一方的な中止の連絡に、正直苛立ち覚え誠意の無さに振り回されたと感じ、金銭的な補償を要求したくもなりました。
もちろんドナー登録者は、完全なボランティアなのですが、多くの障害（仕事の都合、家族の同意、自己葛藤）をクリアにしなければならない点が多すぎます、その為のコーディネーター
がいるはずなのに、『患者の詳細は教えられません、どうかご理解を』と、やはり不快感が払拭されないまま私のドナー経験は終えました。
ただ、この経験で、命の重さを痛烈に感じ、仕事が手につかなくなる日があるくらいに色んな事をかんがえれた事も事実です。
私は来月提供します。
現在、自己血を採血している段階です。
献血の延長線程度の軽い気持ちでした登録の段階からそうでしたが、正直、相手の命を助けるんだとかと使命感はありません。
体に穴を開けられたりすることよりも、浣腸だの導尿されたりすることが嫌だと思っている私です（笑
今回の経験は、自分の今、これからを見つめるきっかけをもらったり、骨髄バンクのことをみんなに知ってもらえるきっかけになると思っています。
提供後、学校の道徳教育などで講演でもしてみようかとも考えています。
自分の子供に命の危機が訪れたとしたら…
「頑張る」という言葉は本来嫌いなんですが、
頑張ってきます！
とても正直で誠実な記事だと思いました
自分では知り得ないことを知る事ができました、ありがとう
ひとつ、私が感じた違和感を書きます
＞それが当たり前で、自己満足気分を得ようとしていただけなのだろう、と今は思う。
しかし当時の自分としては、それなりに自分のいろいろなものを犠牲にして見ず知らずの人の命を救おうと覚悟していたので、その結果が何も分からないということに多少なりとも不満を抱えていた。
この自己分析があったあとで、なぜ
＞この辺りは、今後のドナー運営の点で何かしら改善してほしいと願う。
となるんでしょう。
その意味で本当の改善とは、運営にではなく自分の内側で、その不満の置き所にけりをつけることでは？
と思いました。
入院中、退院後の職場復帰に関するフォロー等、これは運営側に改善の余地があることですね。
でもあなたがそこで書かれた事はそれとは違うように思います。
感謝や見返りがあって初めて満足した、と思ってしまうのは私は恐ろしいです。
それはおおきな勘違いに気がつかないまま偽善に浸る状況を増やしてしまう気がします。
>感謝や見返りがあって初めて満足した、と思ってしまうのは私は恐ろしいです。
感謝されるから、苦痛を味わっても忘れられるのじゃないでしょうか？
あと移植の結果もまったく教えられないのですから、自分が何かをして、その結果がどうなったのか知りたいのは、当たり前だと思います。
>それはおおきな勘違いに気がつかないまま偽善に浸る状況を増やしてしまう気がします。
神様じゃないのだから、１００％無償の愛なんて、要求するのが間違ってるでしょう。（骨髄バンクは学校じゃないのだから、善悪の教育など必要ないし）
多少の偽善や（俺はバンクに登録した、もしくは提供までしましたって自慢）、金目的の提供者がいたって、命が救われる事に違いありません。
どんな動機であろうと、命を救うために協力した人間を否定する事は、一番の悪ですよ。
骨髄移植で金儲けしてる人が存在するのに（医者、コーディネーター、バンク運営者）、ドナーには無償提供を求めるのが、まったくの筋違いでしょう。
家族と職場の思いがけない反対に、少々参っています。
家族を第一に考えれば、そして職場を大事に思うのなら、周りに心配かけてまでリスクのある人助けをやってみようだなんて気は起こさないはずだというのが 周りの意見です。
それなら、バイクでのツーリングも海外旅行も危険と隣り合わせなんじゃない？と言うと、「リスクの大きさが違いすぎる。死んだら一億円だなんて保険かけられるなんて、たいがいスゴイ事なんだぞ」と言われてしまいました。
全身麻酔や検診、手術入院といった大掛かりな事ではあっても、そこまで危険という認識がなかった私です。
実際、後遺症の危険性というのは、そんなに誰もがビビってしまうようなものなんでしょうか。
バンクからの資料には「中にはこんな例も」といった内容のものがありましたが、「骨髄の一致が難しいだけで手術自体は安全性の高いもの」というイメージで受けとていました。
困った時はお互い様、と思っての登録でしたが、いざとなったらこんなに周りに心配をかけ非難されてしまうことだったのか、と、今は、かなりメゲている状態です。
ここで止めたら、よけいに今後ずっと胸の痛い思いをすることはわかっているし、今回はコーディネートを続けてもらうつもりですが、終わったら一旦、登録を外してもらおうと思います。（それを理由に家族を説得中です）
逆風強し・・・ボランティアって、もっと暖かく見守ってもらえるものかと思ってた私は甘かったかな。
自分ひとりの体じゃないのは、誰も同じ。だから、ドナーの話に周囲が一様に手放しで大喜びといった例は、まず無いと思います。
自分に対するリスク（痛い、怖い、面倒、等）は我慢できる、でも、会社や家族にかかる迷惑を考えると断るしかない、といった例も多いのではないでしょうか。
逆に言えば会社と家族へのフォローがしっかりしていればドナーは増えると思います。
母親であれば留守中の子供の世話（ベビーシッターを派遣）、手術・検査・術後に具合が悪くなった場合の通院についての職場フォロー等です。
良い事か悪い事か、答えはもちろん良い事です。でも、これをきっかけの持病や、職場での左遷など、家族へ多大な心配をかけることは、家族の一員として、一社員として良い事ではありません。
この辺りが今後の課題だと思います。
再度、多くのコメントをお寄せいただきありがとうございます。
ちょっと追いついていけない状態で申し訳ありません。ご質問いただいている部分などをご返信させていただきます。
>だいきちさん
拒否したいと考えているのに、無理強いされるようなことはありません。むしろ、そういったことがないように、慎重に慎重を重ねて何度も確認をされます。
確かに、適合者がいるとわかってから断るのは、心情的に複雑かもしれませんが、自分の体のことですし、そこで拒否することは臆することではないと基本的には思います。他にも合致する人がいるかもしれませんし。
ただ、だいきちさんのおっしゃるように金銭面でのインセンティブでドナー問題を捉える、というのもひとつの案だろうと思います。これはおそらく、バンクというより厚生労働省に掛け合うべき問題ではあると思いますが。
>2009/10/22 22：02の匿名さん
そのようなご経験をされた方もいるのですね。初耳でした。
もしかしたら、匿名さんが提供を予定されていた患者さんの容態に何か変化があったのかもしれませんね（いい意味でも、逆の意味でも）。
お気持ちには理解を示したいですが、結果的に提供をしなかったことはそのような理由があったものと受け取るべきかな、と私は思います。
>maaさん
来月なのですね。私も、当時の自分の心境が思い起こされます。
頑張れという言葉、私も安易に使うことは好きではないですが、どうか頑張ってください。そして、ご自分の体験を、皆さんに語ってください。
余裕ができたら、またお話聞かせてくださいね。
>2009/10/24 01：01の匿名さん
コメントいただきありがとうございます。匿名さんがそう思われるのはごもっともだと思います。
＞それが当たり前で、自己満足気分を得ようとしていただけなのだろう、と今は思う…
の一文は、大吉さんが後にフォローしてくださるように、当時の自分を振り返って、今の気持ちを正直に述べたものです。今となっては、その当時提供させていただいた患者さんの安否を確認したい、という欲求はさほどないからですね。
そして、
＞この辺りは、今後のドナー運営の点で何かしら改善してほしいと願う。
というのは、これから続くであろうドナーの方に対して、私と同じような思いを味わうのはおそらくマイナスである、そしてドナーを増やすことにはつながらないという思いからです。ドナーと患者に接点がないというのは、バンクではなく行政の問題が強いです。バンクの方はむしろそれを打破するために力を尽くされているようです。
出会えればいいということはないですが、何かしらよりよい形があるのではないか、と思っています。
>大吉さん
フォローいただきありがとうございます。大吉さんのご意見、もっともだと思います。
骨髄バンクだけではなく多くのボランティア行為に関して、皆にとってよりよい方向に進むよう、ただ善意に頼るだけのシステムから脱却し、合理的に考えるべき時期に入っているのかもしれません。
お金の件は、お医者さんもバンクの方もお仕事なので、その対価としてもらっているということなので、金儲けと一概に言ってしまうのはちょっと違うかな、という気がします。
>aliceさん
たびたびコメントいただきありがとうございます。
経験者の観点からすると、
>「骨髄の一致が難しいだけで手術自体は安全性の高いもの」
という認識は間違いではないと思います。基本的に、骨髄を採取するということ自体は、他のさまざまな手術に比べると安全性は高いのだと思います（もちろん、何事にも絶対はありませんが）。
ただ、周りの方からすると「なぜやる必要のないことにリスクをとるのか」という思いが強いのだと思います。あなたでなければいけない理由があるのか、受けさえしなければ被る可能性のないリスクに、なぜ自分から飛び込むのか。骨髄ドナーは、少なくとも自分の体に傷をつけるので尚更なのでしょう。
だからこそ、本当に自分がやりたいのかどうかが問題なのだと思います。やりたいのか、やりたくないのか。やらねばならないのかではなく。患者さんには今しかないのも事実だし、そのためにaliceさんが周囲を説得してリスクを取らなければいけないのも事実です。
aliceさんが今どのフェーズにいらっしゃるのか分かりかねますが、周囲の反対を押し切ってまでドナーを貫く、というのは私はあまり賛成できかねますし、aliceさんがやると固く決心されたのなら、どんなに反対されても是非やっていただきたいと思います。勝手な発言で申し訳ありません。
ただ、おっしゃるとおり現実問題として職場や家庭へのフォローは重要事項ですね。
採取の仕方を変える、税金などから予算をもらい、保険や補償をより手厚くするなどでしょうか。
きっと骨髄バンクのスタッフの方も、懸命にやっておられるとは思いますが。
↑暖かくお気持ちのこもったコメントをありがとうございます。
職場と家庭とドナーとしての立場で、ひとりで窮屈な思いをしていたんですが、読んでいて少し気持ちが落ち着きました。
意固地にならずに家族とも職場ともじっくり相談して決めたいと思います。
コメント参加させていただいて気持ちの上でとても助かりました。
ありがとうございました。
ドナーだって遊び半分でやってる訳じゃない、仕事と同じでしょ。
医者、バンク関係者は仕事として金もらって、ドナーはタダ働きに間違いない。
検査の予約をすっぽかす、実際に手術日にバックレル、そんな遊び半分のドナーなら、居ないほうがマシでしょ。
実際に途中で逃げるドナーも多いんじゃない？
一泊２万のジェネリック薬の治験などは、検査に遅刻したり、途中で問題おこすと（アルコール摂取など）、金も貰えずに追い返されます。
社会不適合者が多く集る治験だけど、素行不良で金もらえないと困る連中でもあるので、しっかりと運営が金銭誘導で成り立ってます。
>大吉さん
再びコメントいただきありがとうございます。
治験と同じことをドナーでやってしまうと、臓器売買になってしまいますからね。
その善悪は一概に言えませんが、一応今の日本の法律ではそれは許されていないので、もし考えるとしたらそこからはじめなければいけないのかなと思います。
しかし、ドナー制度に金銭的なり、何らかのインセンティブを与えるというのは、考慮するに値することだと私も思います。
登録して１０年目に要請きました
検査に行き「コーディネーター・医師・本人」を交えての
話し合いに検査等しました
コーディネーターの方から「この先色々なやり取りは私とお願いします」みたいな感じで話が進みました
検査も終わり２日ほどたった日に「財団の女性」から
「腰が痛い事があったとか 精密検査して異常がない事証明お願いします」ととても事務的な電話が
医師に見て貰い問題無しって事になった事を告げると
やはり事務的な対応
後遺症云々の事があるかだとは思いますが
なぜ取り決めり通り「コーディネーター」から連絡来ないのだろうと不信に思ったのと
また仕事を休んで自腹で診断書を出すと言う事にだんだんバカバカしくなり
私はドナー事態しました
ドナー登録を勧めてはいますが
１００％健康な方じゃないと対応出来ないみたいですね
私は身体に問題は無く疲れでたまに腰が痛くなるだけです
これでもアウトみたいですね
もう少し行政や財団等でその辺改善されないと
中々移植に進む方が増えないと思います
アメリカで実際に骨髄移植のドナーをやった人に聞いたら、たった24時間の入院で済み2日後には魚釣りを楽しんだよ、との事でした。
日本では４日程度はかかる入院がどうしてそんな簡単に済むのか不思議ですが・・・。
きっと日本では患者側・ドナー側両方の立場に立って検査なども時間をかけて慎重に行うのでしょうね。
実は、私の場合は、血液検査でＨｂ１１．９しかなく、不適合とされてしまいました。会社の健康診断ではこの値は「貧血」スタンプものでは無かったんですが、慎重に事を進めるため少し厳しい基準になっているんでしょう。Ｈｂ２０以上を一年以上キープしていないと不適合という決まりだそうで、今からあわてて鉄剤を飲んでももう遅いそうなんです。
逆に言えば、骨髄移植ＯＫといわれたなら、健康体の太鼓判を押されたようなものなんですね。
>埼玉４１さん
体験談お聞かせいただき、ありがとうございます。
ドナーはやはりボランティアなので、お勤めの人は会社を休んだりせねばならず、そのために自分の有給休暇などを使わなければならないのが現状だと思います。もちろん、そのための休暇を与えてくれる企業もありますが。
そのような環境に恵まれている人というのは、非常にまれなのかもしれませんね。
体に対する検査は、仰るとおりかなり厳重にやりますね。
>aliceさん
再びコメントいただきありがとうございます。
アメリカのやり方は知識不足で存じ上げなかったのですが、日本でもおそらくその程度で動けるようになる人はいると思います。本当に、個人差としか言いようがなく恐縮なのですが。
不適合となったとのことですが、ご存知だとは思いますが、一人の患者さんに対して複数のドナーが選ばれることがあります。その中で、もっとも適した人が選ばれるということがあると思います。
もしかしたら、aliceさんよりも、より適合率が高く、条件が上回ったドナーの方がいらっしゃったのかもしれません。本当のところはわかりませんが。
仰るとおり、ドナーOKは健康体の証明なのかもしれませんね^^
アメリカでは入院期間が短いのはおそらく方法が違うからかと。
ドイツでの話になりますが、日本と同じ方法よりも事前に薬を摂取し血液内の成分を増加させる(うろ覚え)ことにより、大きな注射を使う必要がないそうです。
ですから、入院は1日どころか無くても大丈夫ぐらい短期で終わるそうです。
ただ、この時に使う薬の安全性は日本ではまだ承認されていません。
最悪の場合、将来的に後遺症が残る可能性もあるわけです。