骨髄ドナーというのは、身近なようでいて周りにあまり経験者がいないものではないだろうか。
多くの人が「人の命を救うことができるならやってみたい、でも大変そう…」程度に考えていて、ドナーを経験した人は「すごい」「偉い」と単純に賛美の対象になる感がある。
私は、数年前にその骨髄ドナーを経験した。
本来ドナーになったことは大っぴらに公言してはいけないのだが、幸い？なことにこのブログの存在は誰にも明かしていないので、身元が分かることはまずないだろう。それよりも、自分の経験を少しでも多くの人に知ってもらう方が価値があるのではと判断したので、書いてみることにする。
長文です。
ドナーに適合したのは、登録してから5年ほどしたころ。
ちょうど大きな引越しが重なってしまい、コーディネーターと呼ばれる、骨髄バンクのスタッフの方には大変迷惑をかけた。
正直に言うと、本当に選ばれたのは非常に驚いた。
登録はしても、実際に適合する人はかなり少ないと聞いていたからだ。
骨髄移植というのは、主に白血病などの血液の病気に適用される。なので、白血球の成分が合うかどうかで決まる。
有名な「ABO式」の血液型は赤血球の型で、白血球はもっと種類が多い。そのため、家族といえども中々適合しない。
ちなみに、骨髄の移植をすると「ABO式」の血液型も変化する。私はA型だが、私の骨髄を移植した人は元々B型でもO型でもA型になる。
それだけでも、血液型で性格を判断するのがどれだけ無意味かが分かると思う。
もちろん迷いもあったのだけど「ここでやめたら、登録したのも結局偽善だったのか」という思いが強く、承諾した。
家族の同意も得て、最終同意書というやつにサインをした。途中多くの同意ステップがあるのだが、この最終同意を終えると患者さんは全身の骨髄を抜くなどの手術の準備を始めるため、キャンセルは許されない。
家族は、やはり諸手を挙げて賛成ではなかった。というか、反対していた。
どこから調べてきたのか、過去の骨髄移植で1件だけ発生したドナーの死亡事故の話を知っていた。
家族のそういう気持ちも分かるから、何となく辛くはあった。
ドナーと患者の間には完全な「貸し借り」が発生するので、お互いの情報は絶対に教えてくれない。ただ、手術の直前に「関東に住む50代の男性」ということだけは教えてもらった。
ここでちょっと複雑な気持ちになったことは隠さない。
自分が登録したきっかけは、18歳の時、白血病で親友を失ったことだった。
うっすらとではあるが、やはり子ども、または自分より若い人の命を救うものだと思っていたのかもしれない。それこそ自分の勝手な思い込み以外の何物でもないのだけど。
手術当日、まずカンチョウをして腹の中のものを全部だす。
これは、全身麻酔のために手術中に垂れ流してしまうことがあるからだそうだ。
そして直前に、医大生に手術の見学をさせたいと言われた。
正直、尿道カテーテルを入れられるところまでうら若き学生に見られるのは恥ずかしかったが、特に断る理由もないので承諾した。
手術室に運ばれる前に、腕にとてつもなく太い注射を打たれた。その後本当に数分で眠ってしまい全く記憶がないので、睡眠薬か何かだったのだろう。
次に気づいたのは真夜中だった。
腰に激痛が走り、飛び起きた。麻酔が切れたわけだ。
まさに「鈍痛」というやつで、2Bの鉛筆をゆっくり刺されているような痛みだった。
実際に、腰には鉛筆大の針の痕が4つあった。
その後、朝まであまり眠れず鈍痛が続く。
ようやく歩けるようになったのは2日後くらいだったが、それでも早いと言われた。
1週間後には無事退院。仕事には次の週から復帰できた。
ただ、私はオフィスワークだったからよかったものの、肉体労働や立ち仕事だったらおそらく3週間程度は厳しかっただろうと思う。しばらく重めのドアを引くことすら難儀した。
前述のようにドナーになったことは言えないため、本当のことは上司にのみ伝え、周りの人には「腰をうって入院した」と言っていた（笑）
ドナーと患者の間では、手術を終えてから1年間、バンクを通じて手紙の交流が認められている。
私は、やはり心のどこかでその手紙を待っていた。自分の力、では全然ないけど、まぁ少しでも役に立ったのなら嬉しいな、と。
しかし、手紙は来なかった。
これが何を意味しているのか、色々と考えた。
結局、役には立てなかったのか。それとも助かったけどお礼は言われないだけなのか。それならいいんだけど、相手はひょっとしてとんでもない極悪人で、自分は社会の役に立つどころか逆のことをしてしまったのでは…
妄想は広がるばかりだ。
自分から送ろうかとも思ったのだが、悲しい理由だったら相手に悪いし、結局できなかった。
結局私はドナーにはなったものの、自分のしたことは一体なんだったのか、自分の中で消化できないまま、何ともいえない後味と厚生労働大臣からの感謝状一枚を抱えることになった。
それが当たり前で、自己満足気分を得ようとしていただけなのだろう、と今は思う。
しかし当時の自分としては、それなりに自分のいろいろなものを犠牲にして見ず知らずの人の命を救おうと覚悟していたので、その結果が何も分からないということに多少なりとも不満を抱えていた。
この辺りは、今後のドナー運営の点で何かしら改善してほしいと願う。大変難しいことだとは分かっているけど、それがドナーを増やすことにもつながるのではないだろうか。
生涯で骨髄ドナーになれるのは2回だけ（家族の場合は除く）。
手術をしてから半年後くらいに、引き続きドナーになるかどうかという意思確認が来た。
私は迷ったが、断った。
そして今でも、再登録はしていない。
ドナーを考えている方がいらっしゃれば、本当に家族とよく話し合って、そして最終的にはやはり自分の意思で決めてほしい。
私の場合、もし家族や知人が「やりたい」と言ったなら、自分の経験をよく話すつもりだ。
もちろん個人差があるけど、完全に何の違和感もなく運動ができるようになったのは半年後くらい。針の痕も半年もすれば消えると言われていたけど、3年は残っていた。
骨髄ドナーになった話というのは美化されやすい。検索してみても、すばらしい体験談ばかりが並ぶ。
だから、私が思ったことも記してみてもいいかなと思った。正しいとか間違っているとかではなくて、ただ「私の場合こうだった」というだけ。
明日は、その友の命日。
この体験談が、何かの役に立てれば大変幸いです。
今日オレンジの封筒（コーディネートのお知らせ）が届きました。登録して２年初めての通知です。俺は封筒の中身みてこれで一人の患者さんを救うかもしれないとワクワクしています。
がしかし一つ問題が・・・じつは今週日曜日2月21日に結婚式を挙げます。そこで彼女に伝えたところあ～そ～みたいな感じでした。実際夫婦になられてから相方がドナーに選ばれた時ってみなさんどうでしたか？俺だったら全面協力で応援するけどな～～
とてもいいページを見つけたと思ってます。
今、私も↑とくさんと同じく、昨日オレンジの封筒を目にし、嬉しさとは意味は違うものの、宝くじが当たったようにドキッとしました。ドナー登録して3年くらいです。
正直、嬉しいです。人の命を救えるかも・その人の家族、周りの人大勢を喜ばせられるかも・こんな私でも大きな役に立てるかも・・・と、今後の自分の生きがいになるかと思ってます。
私は登録する時点で、説明書を読み、色々調べて数日かけて決心して登録したので、今はドナーになりたい気持ちでいっぱいです。私には夫と1才8ヶ月の子供がいますが、昨日話したら夫は悩みました。私はコーディネートを進める気満々だったので、夫がすぐにオッケーを出してくれないことに苛立ちや、なんで？と思ってしまいました。家族側の反対する気持ちが知りたくて、今インターネットで調べてみたらこちらにたどりつきました。
夫とは今日もメールで考えのやり取りをし、一応賛成してくれました。感謝しています。最終的な賛成はやはり医師達との話を聞いて納得したら…ですけど。今の私の現状です。
4年前の健康診断で白血球の増加を指摘され通院中。ドクターから「そろそろ骨髄移植のことも頭に入れないと・・・」と言われ、あらためて検索してこのページにたどり着きました。
私には少し離れたところに住む妹がおり、一時は骨髄移植に協力するよと言ってくれたのですが、やがて尻込みをするようになり連絡も途絶えがち。半年前に予定していた血液型の検査日も病院に現れませんでした。理由を尋ねてもまともな答えがないので、やはり直前になって怖くなったんだなというのが私の理解です。
自分自身も、見知らぬ第三者のためにドナーになろうという勇気は持てなかっただろうと思います。今はドナーどころか、献血もできない体ですが、付き合っている彼女から「ドナー登録した」という話を聞いて、バンク利用予定者としては色んな人に支えてもらっていることのありがたみを実感しています。
手紙の交流については、患者から出すべきだと思いますし、感謝のあまりむしろ出さずにはいられないんじゃないかという気がします。手術後の状況がそれをさせないほど、キツイものであるのかもしれませんが。
みなさん、少し前の記事ですがコメントいただきありがとうございます。
ブログの記事は一過性であることが多いですが、こうしてその時々の思いを書いていただけるというのは、大変ありがたいことです。
>とらさん
とらさんのような方にこうして来ていただくと、自分がこのような記事を書いたのは本当に正しかったのか、考えさせられます。
何度も言うように、これはあくまで私の体験であり、他の方にすべて当てはまるものではありません。
治療法も、今はさい帯血バンクなど他の方法もあるかと思います。また、今後根本的な治療法が確立されるかもしれません。
とらさんのご体調がいかばかりかは分かりかねますが、どうか打ち勝ってください。無責任に聞こえるかもしれませんが、心より願っております。
私は、自身が何ができるのか、これからも自分なりに考えていきたいと思っております。
私も、ずいぶん前に提供させていただきました（某大学病院でです）
幸いなことに患者さんから2度ほど手紙が来て、子供さんと共に生きていらっしゃることが分かりました。
私も30代、確かに親友たちには、この経験は伝えましたが、あえて勧めてはいないし、登録は続けているけど再提供は保留にさせてもらっています。
理由は年齢的に再び提供者になることは社会が許さない時代であること。バブル期ではないので個人主義時代であるなか、仕事は休めない。
骨髄バンクの方に「あなたの白血球の型は、わりかし日本人に多いタイプなので2度目もあり得るから連絡が再び来たら提供してほいし」と言われたけど
「ヒマ人の相手するな」と仕事の先輩にたしなめられたのも現実の話（その人、女性だけどキライだ・・・）
そして、この事で家族と喧嘩したのも事実。他人を助けるのは、あたりまえのことと思ってたけど提供後って辛いんだ・・・患者さんや、支えているご家族の闘病に比べたら甘ったれてるかもしれないけど
私は今、幸せではない。提供者にとって骨髄提供は人生の、ただひとつの経験に過ぎないのが現実だと思う。
私は子供が産めないかわりに、どこかで会うことのない患者さんの子供さんがいることを数年に一度、思い出して生きていこうと思う。
この度、めでたくドナーに選ばれました
近々に弁護士立会いの元、最終面談に入ってまいります
特に気負いもせず、かといってお気楽でもなく
淡々と提供していきたいな。と思ってます
なーにちょっと大変な献血程度！と自分に暗示をかけてますｗ
>とらさん
コーデイネーターからの説明だと
現在ドナー登録者は日本国内で30万人
マッチングする患者さんは９割を超えてるそうです
気休めかもしれませんが頑張ってください
俺もがんばりますから。
兄弟姉妹でもマッチングは25％だそうです
自分は今回で3回マッチングし
初回は自分の健康問題で流れ、2回目は患者さん都合で
3回目で初提供です。
1人でも3人？とマッチングするんですから
希望はありますよ！
>みいさん
貴重な経験をお話下さり、ありがとうございます。
提供をされ、その後にさまざまなことを考えられたという意味で、私と境遇が似ているのかなと思いました。
しかし、私が言うのもおかしいですが、提供されたみいさんがそこまで思い悩んでいらっしゃるのは、大変辛いことです。
ただ、ご家族や周りの方の言葉は、みいさんを思うがこそでしょう。見ず知らずの人のために、子供の体に傷をつけることを快く思う親は少ないと思います。それは、やはり仕方のないことだと思います。
みいさんは誰かの命を助けられた。ご家族やご友人はみいさんを心配された。みなさん優しい方のように思います。
しかし誰もが博愛主義者ではないですから、その優しさが全員に行き届くことは大変難しいのだと思います。
どうか「幸せではない」という気持ちを切り替えてくださることを願っております。
>kabutoさん
そうでしたか！もういよいよ近いですね。
何度も書いてますが、エントリ中の症状などは私個人の問題で、人によって差があります。仰る通り、気楽に望まれるのが一番かもしれません。
kabutoさんのように明るく前向きに提供してくれる方を見ると、こちらまで心が熱くなります。世の中には、こんなに素敵な人がいると思えます。
無事に提供を終えたら、ブログでなくても、近しい人に是非ご自分の体験をお話になってください。きっとすごく有意義なものになると思います。
そしてもし可能なら、ここに戻ってきて感想を書いていただけると嬉しいです。
頑張って！
手術日 決まりました
具体的な日程は書けませんが
正直、日程が出る前と後では心境に変化が出ました
まず「怖い！」これに付きます
最終同意後ですから拒否できないし
するつもりも無いですが。
上の方で金銭もらえたら～とか言う人がいましたが
お金じゃこの恐怖には打ち勝てないと思います。
高額で提供すれば、そこには利潤追求が生まれ
公平性に欠けてしまう（金持ちしか提供されない）原因にも
なりかねませんよね
骨髄移植によって患者さんの命が助かる確率も
思ったより低いですし（50％～60％と説明されました）
色々考えた結果、患者さんは自分の仲間だと思うようにしたら
大分楽になった気がします
自分が手術日まで骨髄を良い状況で維持し
医師の手で患者さんにバトンタッチする
まさにチームワークが求められる
運命共同体のような物ですね
がんばって手術に望みたいと思います！
>kabutoさん
そうですか！ついに決まったんですね。
ご報告いただき、ありがとうございます。
「怖い」というお気持ち、大変良くわかります。私もすごく不安でした。
しかし不安であればあるほど、終わった後の「あ、こんなもんか」という気持ちは強くなると思います。確かに手術後に痛みはありますが、ある程度まではすぐに回復しますし、なにせ全身麻酔ですから覚えていませんしね（笑）
説明は受けられたかと思いますが、手術後に少し喉が痛くなることがあります。酸素を送る管を入れられるからです。しかしそれも気にするほどではありません。一番痛いのは、尿道カテーテルを外す時かな（笑）
仰る通り、チームワークのようなものですね。関係者の方は、きっとみなkabutoさんを称えてくださるはずです。その言葉を力に変えてください。
そして無事終わったら、また帰ってきてください。待ってますね！
私は移植しました。移植を受ける方もドナーの人のことについては、何も知らされませんでした。
お礼の手紙は移植が終わってから書きました。振るえる手を押さえながら、必死で書きました。
どの患者でも、感謝の気持ちに違いはないとおもいます。
私は今生きてること、生かせてもらったことに感謝してます。ドナー登録してくれたすべての人にお礼をいいたいです。
>プリンの母さん
移植を受けられた方からのご意見は初めてかと思います。
非常に貴重な体験を書いて下さり、ありがとうございます。
プリンの母さんのお言葉で、私も心が軽くなったような気がいたします。自分勝手ながら、このエントリを書けて良かったとさえ思います。
患者さんもドナーさんもこういった体験ができれば、何かが変わってくるのではないかと思います。本当にありがとうございました。
また、ご快復本当におめでとうございます。
主人が移植を受けるコトになっていて、今週中にも入院するコトになっていたのですが、ドナーさんの健康状態がひっかかって、中止となりました。
ドナーさんの善意ですので、ドナーさんの体が一番大事なのですが、ココまで進んできての中止はやはり本人も家族もかなりショックを受けています。
ドナーさんに頼るしか生きる道がない今、新たなドナーさんが一日も早く見つかるコトを祈るばかりです。
お礼の手紙は私は書こうと思っていました。
娘も書きたいと言っていました。
ドナーさんだけではなく、ご家族・お仕事関係のかた、その他ドナーさんを支えて下さったかた全てにお礼を言いたい気持ちでいっぱいでした。
チェックが厳しいらしいので本当にお礼しか書けないと思いますが、気持ちを伝えるには手紙しかないのが現状です。
お金でお礼ができるのなら、そうしたいくらいです。
数時間前に中止の連絡があり、取り乱しているかもしれません。
すいませんm(__)m
>棗さん
コメントいただきありがとうございます。
書き込むつい数時間前だったのですね。私から軽率なことは申し上げられませんが、体験談をお話いただき、大変感謝しております。
ドナー側の健康チェックはかなり厳重に行いました。いわば「完全な健康体」でないとできません。薬などは、ビタミン剤さえも飲むことは許されなかったはずです。
もし協会の方で中止にしたということであれば、選ばれたドナーさんも「自分は大丈夫だ」と思っていたかもしれません。そのくらい、神経質なものなのだという判断かと思われます。
このようなコメントを拝見しますと、いたたまれない気持ちになります。
しかし、この記事は決してドナーになることやドナー制度を否定しているわけではありません。どうか、一般論ではなく一個人の話としてお読みいただければと思います。
棗さん、新たなドナーさんが見つかること、そしてご主人様のご回復を心より願っております。
拙いコメにお返事いただき、ありがとうございましたm(__)m
少し時間も経ち、主人も入院し、あらためて全てのコメを読ませていただきました。
皆さんそれぞれの意見や体験がおありなのですね。
私自身は、主人がドナーさんを必要としているのに、ドナー登録はしておりません。
理由は服薬中と、3人の子供がいて家を留守にできないからです。
家族や近いヒトが移植を必要としていたら登録したかもしれませんが、服薬中ならはじかれてしまいますね。
脳死臓器移植は全て提供するに○をしております。
今はドナーさんの保険があるそうですが、それにしても、ドナーさんご自身が掛け金を払うシステムですね。
本当にドナーさんには申し訳なく、またありがたく思っております。
手紙についてですが、1年に2度まで出せるそうです。
移植前に書くコトもできますが、ドナーさんに渡されるのは移植後だそうです。
自分の身分を明かせないのは勿論、成功したか失敗したかも書いてはいけないそうです。
色々な制約があるので、本当の感謝の気持ちを伝えるのはとても難しいと思います。
もう少し人間味がある制度になって欲しいのですが、どうでしょう。
最終同意の後は、患者理由でも移植を断るのはほぼできない・・・ようなコトを言われました。
ドナーさんも移植に向け、体調を整えたり、仕事を休む準備をしたり大変だからだと言われました。
なので、逆に最終同意していただければ移植はできるものだと思っておりましたので、その後にさらに健康診断があるとは思ってもみませんでした。
希望を持たせておいて、奈落に落とされた気持ちです。
でも、この記事に出会えて良かったですm(__)m
移植が最後の手段みたいなものですからね、
しかも遅れれば遅れるほど病状は悪化する。
うちの親も白血病でした。
抗癌剤では治癒しにくい白血病だったのと持病があったことで
一刻も早く、体力があるうちに移植が必要とのこと
数十万かけて家族親族のHLA検査をし身内には一致なし
日本人に大変珍しいタイプということでしたが
ダメもとでバンクで検索したところ4人のみマッチが見つかった！
家族と本人に生きる希望が湧いてきた瞬間でした。
数十万払ってバンクに登録してコーディネート開始
病状が日に日に悪化していく中、ドナーの方が最初の検査に行ってくれるのを毎日毎日今か今かと待ち…
移植に向けて抗癌剤治療のタイミングも調整していましたが
結局3人ともからお断りをされ…
抗癌剤治療に切り替えましたが健闘むなしく亡くなりました。
最後の方には病状が進み、定期的にやっていた検査のための骨髄液を抜くのすら厳しくなっていました。
骨髄提供は妊娠してたらもちろんだめですし、輸血経験があったらダメ。喘息や糖尿があったらダメ。ドナーさんにヤル気があっても患者とのタイミングが合わなかったらダメ。
条件がとても厳しい中検討していただけただけでも本当にありがたかったですが、やはり当時はショックでした。一度喜んだだけに尚更でした。
ですのでブログ主さんのように不安に襲われつつも受けてくださったことがおられることは大変嬉しいです。
輸血が多く必要な病気ですので、その地域の方々の献血に支えられていました。医療費軽減の制度も、健康でありながら健康保険を払ってくださっている方々のおかげです。
最近の献血ルームでは、多くの人に来て頂けるように、DVDが見れたりなどのメリットを多く用意しているそうです。
上のほうのコメントで出ていた会社への感謝状を大臣名で送るですとか、多少の金銭的な補助はアリだと思います。
それくらいでドナーさんの不安や枷が少しでも軽くなって提供率が上がるなら、患者側としてはそんなもの負担でもないです。
お手紙については、来なかったケースではほぼ確実に亡くなられたのだと思います。
移植は、実は成功率はそう高く有りません。私の親の場合だと移植できても生存率は3割と言われました。（しなければほぼ０）
移植するために自分の白血球を0にし、とことん体を痛めつけます。そこへ新たな骨髄を入れる。これ自体は点滴で入れるだけなので簡単なのですが、その後少なくとも1ヶ月は激しい拒絶反応がおこりここで命を落とす人も多く、生きながらえても数年間続いて退院できない人もいます。闘病されてる方のブログも、移植前で突然更新が何年も途絶えてるものが多くあります。
ドナーさんと患者、どちらのためにも、残念ながらなくなった場合でもバンクの方からお礼状と報告を送るなり、患者に移植前に手紙を書くようなシステムにしてほしいところですね。
最近１周忌を迎えたところで、この記事に出会えて、色々考えさせられました。CMはよく打っているものの、詳しいマッチング内容についてはこういった体験談に頼るしか無いのがもどかしいです。公式ページでは役に立てるのが嬉しい、といったすごくポジティブな意見しか載っていないので。
すいません。とても長くなってしまいました。
しかも途中ドナーの方の人数を間違ってしまいました。
もうしわけありません。
rossoneriさんは、提供した患者さんが、提供後１週間ほどで亡くなっていたとしたら、家族の方から亡くなったとの知らせは欲しかったですか？
患者側からしたら、せっかく提供していただいたのに駄目だったという話はしたくない気もします。変に責任感感じる方もいらっしゃるかもしれないですし。亡くなったことは伏せてでもお礼だけでも書くべきとは私も思いますが…。
>エリさん
コメントいただき、また大変お辛いご経験を語って下さり、誠にありがとうございます。
型があった場合、対象のドナーの方が最終同意をするまで患者さん側に告知しないなどの配慮が必要なのかもしれませんね。やはりできませんとなった場合、患者さんの精神的なご負担は想像に難くありません。もちろん、可能ならの話ですが。
最後のご質問は、大変難しいものです。
しかし私なりに考えを巡らせまして、これはあくまで私の意見ですが、もしご家族の方が許されるならば、知らせていただけたらありがたかったなと思っています。
ドナーとなったのは、命を救えるのならという気持ちです。だからこそ、患者さんには元気になって、生きていて欲しいと、もちろんご家族の方のそれとは比べ物になりませんが、それでも強く思っています。
手紙がなかったから……というのはやはり考えましたが、それでもはっきりとしたことはわかりません。
今でも時々思い返します。あの時の患者さんは元気なのだろうかと。私に何か原因があったのではなかろうかと。
しかし、私はいかようにしてもそれを知るすべがありません。これからもその感情を抱えながら過ごしていくことと思います。
しかしそれは自分のエゴだろうと、ずっと心のなかに抑えつけてきました。
そして数年が経ち、そんな自分の内面を、ドナーになってこんな感情を持った人間もいたということを記すことも少しは意味があるのではないかと思い、このようなエントリにさせていただいた次第です。
言わずもがなですが、ご家族の方の悲しみに比べれば、そのようなドナー側の希望など取るに足らないことです。そのことによって悲しみが深くなるなら、絶対にもとめません。
だからこそ、ドナーと患者さんにとって最も良い方法とは何だろうと、それが医学の進歩を待つことしかないのかと、常に考えることが重要だと思っています。答えはそう簡単に出ないのですが。
ドナーになった方がすべて同じでは絶対にありません。
あくまで私個人の考えを述べさせていただきました。ご気分を害されたら大変申し訳ございません。
昨日、郵便ポストにA4サイズのオレンジ色の封筒が入っていました。
アンケートに記入してこれからポストに投函しに行きます。
私の父は急性骨髄性白血病を患い、４年半の闘病の後亡くなりました。
その時の私は小学６年生、姉は中学２年生でした。
昭和50年当時はまだ骨髄移植という治療が一般的ではなかったのかもしれませんが
まだ小学生の私には難しい事は分かりませんでした。
ただ、発病時に母が父の元へ泊まり込んで看病していた為に私たち姉妹は親戚中をほぼたらい回し状態に預けられ
度重なる転校を経験して非常に寂しい思いを４年間続けましたが…。
私が高校生、姉が看護学校へ進学した時に２人揃って献血の血小板献血のドナーに登録をしました。
当時はまだHLA型をドナーに通知していた様で、２人でHLA型が記載されたカードを見比べて
「同じ親から生まれた姉妹でもHLA型って違うんだね。お父さんと同じ病気になっても、あげられないし貰えないんだね」などと
笑っていたのです。
それから10数年後、その姉がリンパ芽球性リンパ腫（いわゆる悪性リンパ腫）を発病。
当時既に骨髄バンクは設立されており、私もドナー登録をしたかったのですが当時の夫に反対されて登録すら出来ず。
姉が入院した大学病院の主治医は「妹さんから骨髄提供を…」という様な旨の話を姉にしたそうです。
が、看護師でもありお互いのHLA型が適合しない事を知っていた姉は寂しそうに笑いながら医師の言葉を遮ったとか。
結局、バンクのドナーの方には適合する方がいらっしゃらなかった様で１年半の闘病の後、姉は亡くなりました。
その数年後、一身上の理由で離婚をした私は縁あって別の方の再婚しました。
その方は私の父や姉の病気の事、型が違うとはいえ何も手伝ってあげられなかった私の気持ちを大切に考えてくれて
無事に骨髄バンクへドナー登録をする事が出来ました。
夫は自営業の為、休暇を取る事が難しい為に骨髄のドナーは登録しておりません。
が、２人揃って臓器提供意志表示カードを持つ事にしました。
これからアンケートを元に様々な適合検査が始まります。
不安が無いといえばウソになります。
幸い家族は夫と２人のみ。
骨髄バンクに登録したよ～と報告したら喜んでくれた母（元看護師）も今年３月に亡くなりました。
母のあの笑顔を思い出しながら前へ進んでみようと思います。
今頃天国で父、姉、母が「よくぞ決心した！」と褒めてくれていると良いなぁと思っています。
骨髄移植を受けた患者さん全てが快癒に向かう訳ではない事は存じております。
しかし、数％の方のお命が救われるなら…その患者さんのご家族が、私の子供時代の様に寂しい思いをしたり悲しい思いを
しない様になって頂ければ…と思います。
闘病で苦しいのは患者さんだけでなく、その家族もつらく悲しいものですから。
つい最近オレンジ封筒を受け取った一登録者です。
すごく考えさせられるエントリでした。私も｢人の命が助かるなら別にいいかな。経験にもなるし｣というごく単純な理由で登録をしたクチで、初回の面談連絡の電話をもらった現在も特に悩むことはありません(あえて言うなら私の健康状態で中止になるケースが一番あり得ると、それが心配です)
結局は個人の捉え方の違いなんだなーとつくづく思いました。
私は、「人の命が助かるんであれば(もちろんドナーとて手術に関して絶対の安全が保障されているわけではありませんが、患者さんのそれに比べると個人差はあれリスクは低い方なんじゃないかというのが個人的な意見です)やれることはやりたい」、という気持ちが大半ですかね…。家族・職場の理解を得られたというのも大きいですね。特に職場に関しては恵まれている方だと(本当にありがたいです。ここで躓く方も多いと思うので…)。
長々とすみません。コメントというより、今の自分の気持ちを再確認するために文字にしてしまったような…(汗)でも提供する意志は変わりません。
ここを教えてくれた先輩と筆者のrossoneriさん、改めて考える機会を作って頂きありがとうございました。
>pさん
お辛いご経験をお話し下さり、ありがとうございます。
ご家族にそのようなことがあった上で、それでも登録をされ、しかもそのような考えを持てるというのは、言葉は悪いかもしれませんが、並の精神力ではないと思います。
私もpさんのように一時は反対されていましたが、逆の立場だったらどうかと思うと、その気持ちも分からないではなかったので複雑でした。
しかし、きっと天国のご家族はpさんの決断に拍手を送られているのではないでしょうか。
この後様々な手続き等があると思います。時間も取られますし、何より猛烈な不安に襲われることもあるでしょう。
私からは何も言えませんが、ご自身が信じられた行動を無理のない範囲で、しかしやはり周りの方ともうまく合わせながら決断していってくだされば、と思います。
コメントいただき、本当にありがとうございました。
>kyonさん
コメントいただき、ありがとうございます。
封筒が来てもドナーが確定したわけではないですが、それでもかなりの可能性があると思います。
そして、現時点でそのように考えられているということは、きっとkyonさんも大変精神力の強いお方だと思います。
仰る通り、職場に恵まれるというのは大きいでしょうね。私もそうでしたが、周りの方の協力なくてはドナーは絶対に成功しません。
こちらこそ、貴重な体験をおはなし下さりありがとうございました。
ドナー経験というのはあまり周りにいないため、同じ（似た）経験をされた方のお話は、個人的にも大変勇気づけられます。
治験と一緒に考えていいのか分からないですが、提供者に公的な援助（金銭や休業補償など）を行ってもいいと思います。
ここの投稿者の話で「会社などに提供者である事を伝えてはいけない」などと言われれば、いくら登録した所で最終段階では断るでしょう。
会社員などからすれば難題でしょう。
また、結果はどうあれ術後に患者の状態は提供者に報告すべきだと思います。あまりにも秘密主義にしてしまうと
ほかの投稿者でも書いていますが「私のやった事って…」みたいな事になるでしょうし。
ひとつ質問なんですけど「健康体」でなければ提供者になれないんですか？
条件がすごく厳しいみたいな事書いてあるので。
でも「こんな俺の一部が役立つなら使って欲しい」っと思う心も…。
去年、私の妹が20代前半で結婚直後に亡くなりました。ある病気を発病し、骨髄移植が必要でしたが兄弟間では適合せず、バンクから移植をすることになりました。
しかし適合者は何十人といてくれたのに最終同意でことごとく断られ、結局移植は間に合わず、半年後に命を引き取りました。
私はそれまでドナーに関しては全くの無知であったのであのときは断るくらいならなぜ登録したのかとドナーの方を恨むことさえありました。
もちろん今ではドナーとなる方を尊敬していますし、恨んでいるなんてことはは当然していません。
ただ、ドナーにはなれない・関係ないというひとがいても、その方自身や親子供・友人がドナーからの骨髄移植が必要な状態になった場合、藁にもすがる思いでドナーを探し移植を試みるのです。
それを理解し、伝えるのはなかなか難しいです。
そしてドナー登録に関しても問題は山積みですが、その仕組みを支えているのもボイランティアの方であるということ。
私自身ドナーにはなれない身体なので、もっと人の命が救えるような制度作りに協力きるように貢献していこうと思います。
>tutuさん
>「会社などに提供者である事を伝えてはいけない」
これは、不必要に口外することは止められている、ということだったはずです。
私の場合もそうでしたが、もちろん直接の上司には伝えていましたし、友人にも話（相談）しました。
例えば、ネット上で「何月何日にドナーになります」ということを伝えるのはまずいと思いますが、明確なラインはなかったように思います。今の制度とは違うかもしれませんので、間違っていたら申し訳ありません。
また、ドナーは確かに健康体でなければできません。
過去に輸血を受けたことがある、常備薬がある、場合によっては既往歴などでも止められることがあるかもしれません。
しかし、それらは無料で検査してくれますので、もしご興味があれば一度足をお運びになってみるのもいいのではないかと思います。
>にぃにぃさん
大変お辛いご経験をおはなし下さり、ありがとうございます。
私はドナーでしたが、患者さん側のそのようなお気持ちは、心中お察しするに余りあります。
仰る通り、とにかく登録させようとする現行のシステムに問題がないとは言い切れ無いかもしれませんね。バンク側としては、とにかく分母を増やすことがすべてなのかもしれませんが、にぃにぃさんのような方の立場の方からすれば、最終同意前での断りは、そのような気持ちが起きて当然だと思います。
私は、幸いまだドナー登録できる体です。しかし、しておりません。
本当に難しい問題だと感じております。言い訳にもならないかもしれませんが。
医療倫理のレポートを作成中の看護学生♀です。
本当に貴重なお話を拝見させていただきました。コメント欄含め、大変勉強になりました。
図書館に通い、書籍を見ても、こういった体験者の肉声というものはなかなか聞こえてきませんよね。テレビは美談・脚色盛りだくさんで、まったく当てになりませんし・・・。
ドナー登録をするか否かはじっくり考えてみたいと思います。では、お邪魔いたしました～☆
皆さんのコメント、読ませていただきました。
さまざまな意見が有るのが分かります。
私は、理想を思い浮かべ、性善説の思考をする様にしています。 骨髄移植が必要になる病に罹るかもしれない。また、もし、患者さんと知り合える事があったとしたら、親友になれるかもしれない、連れ添いに慣れるかもしれません。
そのように思えば、助け合うのは当たり前。
ただし、骨髄移植の手続きが非常に大変なのには、驚きました。 いい悪いという意味ではなく、感想です。
私の場合、同意面接は終わり、最終健康診断をへて、移植へと移っていきます。
最終面接時、妻と子供（3姉妹の一番下の娘）が同席しました。 家に帰ってから、娘が、姉たちに亡くなった場合の保険金額の話をしたところ、「万が一の時はお金持ちだ」等と不謹慎な事を言っていました。
私は、そんな宝くじに当たるほど、運が良くないと返事をしました。
25年程前、白血病の子供（7歳位）の為に、成分献血を何度が、行いました。 一度その父親殿と話をする機会がありました。 親御さんは自分が助けが出来ないことを語ってくれました。 最終的には、悲しい結末との話を受けました。
不幸は少ない方が良い、助けられる可能性があるのであれば、最善を尽くす。 至極当たり前。
所で、私は昔バイク何度が転倒したり、事故を起こしたりしました。 車も同様です。 また、地下鉄サリン事件当時、事件のあった路線も時間は少し異なりますが乗っていました。運良く今があるだけです。
話が大分それてしまい、うだうだコメントさせていただきました。申し訳ない。
最後に、このような重大事ではあるが、深く考えても結論は出ないのであれば、自分で納得すればよいだけです。いろいろな意見が出るのは当たり前。結論は自分で出す。自分の命にかかわりますが、リスクは、日常生活よりも低い気がします。
私も、最近オレンジ封筒を受け取りました。
コーディネーターから連絡があり，家族の同意の確認がありました。
登録は７年程前で長女を出産し、親となっていろいろ考えさせられたこともあって、登録を決心しました。
登録の際、隣に住んでいる主人の両親にも報告しましたら、あまり良い顔をされませんでした。
やはり，不安が大きいのでしょうか。
コーディネータの方には主人の他にも義父母、実家の両親や実の兄弟にも同意を得てくださいとのことでしたので、確認に一週間程時間をいただいています。
義父母は７０代中旬です。
義母は最近体調も良くなく、家事が侭ならないので万が一私に何か事故があったらと心配なんだと思います。
実際まだ、同意は得られておりません。
リスクを考えたらきりがないし、今日明日事故に遭うかもしれないと思うと出来るうちに提供したいとは思いますが，入院中のチビちゃんの保育園の送迎等を考えると、厳しい判断に迫られます。
こちらでいろいろ意見を拝見して参考になります。
経験者の生の声って資料に載っているものだけじゃなんだかものたりなかったので。。。
私も先日最終同意をし、今度提供して来ます。
18歳の時、人の役に立ってみたいとか人生経験とか興味とか
色々な理由で意気込んで登録しました。
しかし今になって怖くなってしまい、
ネットで検索してここへ来ました。
患者さん側、ドナーさん側、みなさんのご意見
本当に参考になりました。そしてなんだか心が落ち着きました。
今、コーディネート終了の電話が来ない限り、私の提供相手である患者さんは確実に生きていらっしゃるし、患者さんも私が提供するという事を信じているんだなという不思議な実感が湧いてきました。
私もがんばってきます！！ 終わったらまた来ます。
>ぴのこさん
記事、というよりみなさんのコメント欄が参考になったようで大変嬉しいです。
医療に従事するというのは、本当に大変なお仕事だと思います。
これからも、是非頑張ってください。
>しきみさん
お辛いご経験をおはなし下さり、ありがとうございます。
また、大変含蓄のあるコメントだと思います。
仰る通り、制度をきちんと理解した上で、あとは自分が決めることだと思います。よく分からないままとりあえず登録、というのは両者にとって不幸になりますので、私はあまり賛成できません。そのため、財団のとにかくドナーを増やす、という方針には首を傾げる部分もあります。
自分の人生ですから、リスクも含めて自分で管理する必要がありますよね。
>Bjさん
コメントいただきありがとうございます。
まさに今、その状況に立たれているのですね。
私の場合もそうでしたが、やはり近親の方のお気持ちは複雑だと思います。なぜ、健康体の人間が見ず知らずの方のために、リスクを冒さなければいけないのか。Bjさんのことを思っていらっしゃる方ほど尚更でしょうね。
よくお話をされ、最終的にはご自分で判断なさってくだされば、と思います。
そうすれば、のちのち思い悩むこともないだろうと思いますので。
>ameさん
大変心強いコメント、ありがとうございます！
もしかしたら、今まさに真っ只中なのかもしれませんね。
怖くなる気持ち、大変良く分かります。なって当たり前です。
しかし、おっしゃってくださったように、このエントリがその気持を少しでも和らげられたなら、こんなに嬉しいことはありません。コメントを下さったすべての方を代表し、お礼を申し上げます。
無事終わったら、ご報告お待ちしておりますね！
私は去年提供しました。
私は、迷いながらお手紙出したんですが、返事がもらえず、最近まで大体おんなじ気持ちで居ました。ほんとに、私の思っていたモヤモヤを言葉にしたら、こんな感じです。
でも、考え全く変わりました。
先週9月11日に、福島県の裏磐梯で「骨髄バンク20周年記念、患者とドナー1000人の集い」というのがあって、参加してきました。実際は患者40人ドナー60人残りは家族とボランティアで300人弱でしたが。
骨髄移植した患者さんに今回初めて会いました。
集いに参加した方は皆元気になった方なので、偏っては居ると思いますが、皆さん本当に元気。名札を見なければ、ドナーなのか、患者なのか、ボランティアなのか見分けがつきません。正直私は皆ハゲてて車椅子だったりするんじゃと思ってて、参加するのは気が重かったのですが、全然違ってました。
骨髄バンクを立ち上げた方は、自分が骨髄移植を受けて元気になったパワフルな方で、集いの司会をしていて。
一番驚いたのは「タブーに挑戦」と称して、患者さんに提供したドナー探しをやったんです。私も、ドナーにお金要求したりされたら困るから分からないようにしているんだと思って居たんですが、少なくとも参加していた患者さんは、自分に骨髄液を提供してくれたドナーを捜し求めて居たんです。
結局カップル誕生とは行かなかったのですが(最近は月に100件くらいの事例があるんだそうです)、患者さんは、ドナーさんにたかられるなんて全く疑ってないみたいです。
患者さん皆から、私がドナーだというだけで、「ありがとう」と言われました。素直に嬉しく、初めて提供してよかったと心から思えました。でも、患者さんは私達ドナーは頭が上がらない存在みたいでしたが、たまたま適合して提供するのは当たり前のことだと私は思います。深く考えるとはまります。
白血病になったら、待っているのは確実に死。でも、骨髄移植にさえ成功すれば、助かるんだそうです。家族に適合者が居なかった患者さんは、刻一刻と迫るタイムリミットの中で、適合するドナーを探して待っていることしか出来ない。
もし自分や自分の家族や友達が同じ立場になったとしたら、骨髄バンクに頼ると思うんですが、「もらうばっかりっていうわけには行かないでしょ」、と相部屋になった方が言ってました。
私は自分がしたことについて自分の中で消化できていなかったんですが、なるほど、と納得しました。
白血病の患者さんは、鍵を無くしてしまった方。誰もが一つずつ持っている鍵の中に、命を繋ぐ合鍵が必ずある。自分が持っている鍵が、今まさに必要とされているものかも知れない。ただ持っていないで、番号を登録してみませんか。
私が提供した相手は、不運にも助からなかったのかも知れませんが、移植手術を受けて亡くなるのと、最後までドナーを探して絶望の中亡くなるのとでは違うと思います。特に遺族は、何もしてやれなかったという思いが残るんじゃないでしょうか。
因みに！今はドナー協力金がもらえる保険が沢山あります。
私は会社で一括で加入していた健康共済から8万円くらいもらいました。全く知らず、組合の人に言われなかったら申請忘れるところでした。ちゃんと自分でも入ってれば、20万円くらいはもらえたらしいんですが、如何せん健康には自信があったので未加入でした。また提供者になるかもしれないので、今は保険に入ってます(笑)
何が言いたいかというと、皆さん登録しましょう！そして、これからドナーになる方、最近ドナーになった方、保険の内容、確認してみて下さいね。
今年の2月に一度書き込ませていただきました。
3月に体調が悪くなり、4月に患者として骨髄バンク登録を行ないました。病院所属のコーディネーターから「型が完全に一致している人は現時点で国内に86人います」と言われて、へー意外に多いんだなというのが最初の印象です。移植可能な、型一つ違いの候補者はなんと1000人を越えてました。
骨髄バンクからは毎週、ドクターにコーディネートの進進捗状況が連絡されるらしいので、病室のベッドの上で、そろそろ最初の封筒が届いた頃かな、何人返事が返ってくるのかなと、期待しながら待っていたんですが、1ヶ月経っても音沙汰がないので、よくよく聞いてみたら、最初の5人の候補者のところで全然進んでいないとのこと。これでは最終候補者にたどり着くまで時間かかるはずだと思いました。
結局、体調がドナーの登場を待ちきれず、さい帯血移植に踏み切りました。
こちらは「東海地方のB型の男の子」という情報はあるものの、さい帯血移植の場合はドナーの方にお礼の手紙を出すことが出来ません。もちろん感謝の気持ちでいっぱいです。
>たみこさん
コメントいただきありがとうございます。
そのような集いの存在、私も存じあげておりました。確か、バンクを通さずに自主的に行われていたのではなかったでしょうか。
患者さんの中にも、やはり提供者の方にお会いしたいという方が多く、感謝のお気持ちを少しでも伝えたいと、始まったものだと聞きました。
私もたみこさんのように、そういった集いに参加出来ていたら、自分の中で何かが変わっていたのかもしれません。
そして、様々な保健も今は整備されているのですね。存在は知っていたのですが、具体的にお教え下さりありがとうございます。
たみこさん、そしてここに頂いた多くのコメントをご参考に、みてくださった皆さんは是非ご自身でご判断いただきたいとそう思います。
>とらさん
お久しぶりです。お加減はいかがですか？
臍帯血移植のことは詳しくないのですが、とらさんの体調が回復されていたのなら、それほど嬉しいことはありません。
ドナーが中々決まらなかったというのは残念なことですが、最後の最後で、やはり様々な壁があったのやもしれません。そういった事態がなるべく起きないためにも、やはり安易な登録は私は避けるべきだと考えています。登録した時点で、提供することを前提にすべきだと。
とらさんとこうしてここで交流できたことを、大変嬉しく思います。よかったら、また是非遊びに来てください。
先日、オレンジの封筒が届き、本日返信しました。
登録してから４年目くらいです。
私の場合、登録した当時は健康にも自信があり、献血の延長上みたいな感じでしたが、2年前から貧血気味で献血時もぎりぎり通るか通らないかの数値になってしまいました（原因は不明）。
また、人間ドックで心電図に若干異常ありとの診断が続いており、その辺は正直に記載しましたので、コーディネートには進めないかもしれません。
進んで欲しいような、欲しくないような・・・。
投函した後も悩んでます。
以前コメントさせて頂きました。
あの時はただお礼を言いたいだけだったのですが、みなさんのコメントを読み返して少し考えさせられました。
本当は「皆さんドナー登録して下さい。」って言いたかったけど、ドナーの大変さが分かっていませんでした。
元気なときは献血して記念品もっらったりしてたけど、ドナーになる勇気はありませんでした。まさか自分が移植を受けるなんて思いもしませんでした。
兄弟の型が合わなかった時、ちょっとホッとしたんです。顔もどこの誰かも分からないドナーさんからの方が、気兼ねなく骨髄を貰える様な気がしたんです。患者のあまえですね。助けてもらうのが当然みたいな、・・・
献血した回数以上に輸血してもらって、もう本当に生かせてもらったと感謝しかないです。
でも移植したからもう大丈夫ってわけじゃないんです。移植の後に亡くなった人もいます。私は軽い方だと思うけど、GVHDがいろいろ出ます。再発するかもしれないという恐怖もあります。それでも助けてもらった命です、少しでも長生きできるよう頑張ります。
こんなにたくさんの人がドナーについて考えてくれている。それだけでもとても嬉しいです。
>TTさん
登録されてから、体調に変化があったというのはあまり聞かないケースですが、少しでもご不安ならば、バンク側に相談されるのが良いかと思います。
こちらに多くの方が書いてくださっている通り、直前でのキャンセルとなると患者さんやそのご家族の心理的負担はかなり大きいものとなります。
私個人の経験だけで申し上げれば、ドナーにそれほど強靭な体力が必要なわけではないと思いますが、不安など精神的な負担が影響しないとも言えないですものね。
最後はご自身が決めることですので、どうか熟慮していただきなるべく早めにご決断されることをおすすめいたします。
>プリンの母さん
再度ご来訪いただき、ありがとうございます。
仰って下さったとおり、当エントリに対しては時間が経っても様々な立場の方からコメントを頂き、私自身も非常に勉強させていただいております。
確かにドナー側にも様々なリスクや恐怖心がありますが、一番辛いのは患者さんだと思います。当たり前のことですが。
そして、プリンの母さんのように骨髄移植で体調が回復された人の声を聞けることが、ドナー経験者としては最も嬉しいことです。本当にありがとうございます。
どうかこれからもお体をご自愛ください。私も、皆さんとこうして繋がれたことは大変名誉に思います。よろしければ、是非またお越し下さいね。
本日、オレンジの封筒が届きました。迅速コースを望んでいるとのことです。
登録してまだ半年～１年くらいです。職場に献血車が来ていたときに登録しました。
そのときの説明では「あまりマッチすることはありません。私（説明したバイトの子？）も登録して２年位ですがまだきません。」
的な説明があったので、正直、軽い気持ちでした。
もちろん、こんな私でも人の役に立てればいいなって
思って登録しましたが、このＰを見つけて見ていたら、結構マッチする確率上がってきてるんですね。
職場でも周りでも聞いたことないから、ホントにあまり居ないんだ位にしか思ってませんでしたが。
実は、登録した時の採血時には特に何も問題なく登録できたのですが、最近人間ドックを受けたら「貧血」と診断されました。
これではコーディネイトに進めないのかもしれないのですよね。
独身なので親の同意は必須ですが、正直反対しています。登録したことも言っていなかったので。
とりあえず、貧血がどの程度なのかを調べてもらって、もし出来そうならやりたいとは思っています。
ただ、８０日位の迅速コースなので年末年始に当たってしまいます。人の命と仕事なんて比べ物にならないはずっていうのは分かっているのですが、正直この点でも悩んでいるのは事実です。
患者さんに対して申し訳ないですが。
５月にコメさせて頂いた棗です。
りんさんのコメを読んで、私の主人は「迅速コース」でコーディネイトを進めてもらったのだと知りました。
医師からは、通常よりもはしょって・・・のようなコトを言われた記憶があります（動揺していたので間違っていたらすいません）
最終同意後、５月下旬にキャンセルになり、急いで進めて頂いた結果、お盆に移植を受けるコトができました。
ドナーさんがとても忙しいかたで、会社を休むのが難しかったのか、お盆と言われて正直ビックリしました。
りんさんが年末年始にあたって悩まれる気持ちも分かります。
骨髄を頂いたモノの家族としては、できれば協力して欲しいなと思います。
貧血というのもありますし、どうかご無理はなさらぬように。
>りんさん
仰るとおり、バンクへの登録者の増加と共に、適合する確率が上がってきているのかもしれません。もしくは、ここに書き込んでくださっている方々が関係者だからかもしれませんが。
親御さんのお気持ちもよく分かります。やはり、諸手を上げて賛成というのはあまり聞きませんしね。
患者さんを気遣う、大変心のお優しい方だとお見受けしました。でも後に棗さんが仰っている通り、ご自身の体調を最優先し、無理のない範囲で決断をくだされるよう願っております。
>棗さん
再びご来訪いただきありがとうございます。
そして、ご主人の新たなドナーさんが見つかったのですね。その後の経過はいかがでしょうか。不謹慎かもしれませんが、私も大変嬉しい気持ちです。
棗さんはじめみなさんのおかげで、患者さん側の方も、複雑な思いを抱えていらっしゃるのだと分かりました。しかし、こうして書き込みをくださることで、ドナー側の気持ちが晴れるのも事実です。本当にありがとうございます。
りんさんに対しては、私も棗さんと同じ気持ちです。
オレンジ色の封筒が今日届いた者です。迅速コース
10年ほど前に登録はしたものの。。なので。。無いもの。。だとたかをくくっていたものです。覚悟はしていたものの。。いざするとなると不安もあり、検索でこのページを見つけ拝見させていただきました。
お仕事休めるのか？とか どれくらい休みを取らないといけないのか？とか 仕事的に、どちらかというと肉体労働ですが、復帰はすぐにできるのか？とか考えています。
家族的には、反対の意見が多いのですが。。
月曜日に上司に相談をしてみようと思ってはいますが、不安の気持ちがあります。
＞棗さん
＞rossoneri さん
コメントありがとうございます。
私の体を気遣っていただき、また、色々とご意見を頂きましてありがとうございました。
結果としては、家族の一人を除いて全員に反対されてしまい、結局、家族の同意を得られず、お断りをする形となってしまいました。
貧血の検査もしたのですが、前よりはよくなってはいましたが、それでもドナーの基準には達していませんでした。
今回は本当に患者さんには悪いことをしてしまったと思っています。自分の不摂生な生活を改善しなくてはならないと・・・。
別のドナーさんに助けてもらえることを祈るばかりです。
あと余談なんですが、友人に相談をしたら、全身麻酔代が自己負担で１０万くらいかかると聞きましたが、パンフを見てもドナーは特に金銭の負担は無いように見ましたが、その辺もどうなんでしょうか・・・？
今後のために知っておこうと思いました。
どなたかよろしければ教えて下さい。m(_ _)m
>ともさん
10年をかけて適合することもあるのですね。その頃にご登録されている方はかなり少ないのではないでしょうか。それだけでも尊敬に値します。
ご不安なお気持ち、よく分かります。私も大変不安でした。
お仕事が体を使うものだということですが、あまり激しい肉体労働は、退院後最低でも1週間は余裕を見たほうがいいのでは、というのが私の意見です。
もちろん個人差があるので、すぐに復帰できた方もいるようですが、無理をするのは良くないと思います。
上司の方との話し合いはいかがでしたでしょうか。
他人が決められることではございませんので、最後はご自身の意志で決断をくだされることを願います。
>りんさん
再度ご来訪いただき、ありがとうございます。
ご家族のお気持ち、大変良く分かります。更に体調的にも基準に達していなかったのですね。ドナーになるには、俗に「完全な健康体」でないとダメだと言いますから、少しでも違和感があれば無理をされない方がいいと思います。
また、費用がかかるという話はおそらく何かの間違いです。ドナー側には入院準備金として（確か）5,000円ほどバンクからもらえますが、負担は一切ありません。
逆に、すべての金銭的負担は患者さん側にかかりますので、その面でも慎重な判断が必要になります。
＞rossoneri さん
ご返事ありがとうございました。
友人の思い違いだったのでしょうね。
これからもちょくちょくお邪魔させてください。m(_ _)m
私は27歳の介護関係の仕事をしている男です。2〜３ヶ月前から職場の方で療養休みをとられている男性がいます。昨日、職場の上司からその休まれている方の病名を聞かされました。
詳しい病名は難しくわすれましたが、その方が助かる道は骨髄移植しかないそうです。
今まで身近な方で白血病などの病気にかかった方が居なかったので、骨髄バンクには興味はなかったのですが、今回の事をきっかけに骨髄バンクに登録しようかと考えていました。
しかし、貴方の経験談を拝見させて頂き正直心が揺らいでいます。
親や職場の上司や友人、彼女等相談してゆっくり考えたいです。
参考になりました。ありがとうございました。
私の母は、先月15日、骨髄移植を受けました。
翌日、容態が急変し亡くなりました。
医者も想定外のことでした。
ドナーさんは、きっと「助かったんだろう」と思っていると思うと、また、「手紙のひとつもくれない」と思っているかな、と思うと胸が苦しくなります。
そして
遺品の手帳には、治った時に出そうと思ってしたためた、御礼文がありました。
これを、出させてあげたかった。
出したくても、出せない人もいます。
主治医に、家族が手紙を出してもいいか聞きたいと思って
いますが、きっと亡くなったなんていうことは、伝えてはいけないんでしょうね・・・。
娘の私は、適合検査すらしてもらえませんでした。
それでも、確実にドナーさんの骨髄液は母の体に入りました。
いつか、私も登録しようと思っています。
はじめまして。私は昨日、ドナーの登録に行きました。
知り合いのお母様が急性骨髄性白血病で亡くなったのと、
中学の時の同級生が亡くなっています。
以前より、登録に行きたいと思ってましたが、
去年、大きな開腹手術をし、半年経たないと、献血も
ドナー登録も出来ないと言われ、待っていました。
今は健康体になり、ドナーの登録も問題ありませんでした。
いつか呼ばれたら提供したいと思っておりますので、
こちら様のブログはとても参考になります。
貴重な体験談ですね。勉強になります。
ですが、やはりお手紙が頂けないとなると、
色んな事を考えてしまうでしょうね。分かります。
移植を受けた方がお元気で過ごしてらっしゃると
いいですよね。そう願いたいです。
今、ドナー登録者は減ってるそうで、
今年の１０月から、試験的ではありますが、
お薬で血小板？なんだったかな＾＾；を増やし、
それを取って患者さんに移植する方法も出来たそうですね。
それだと腰に負担がないそうで、痛みも格段に違うそうです。
また登録も増えるかも知れないと財団の人が
言ってました。
先日、オレンジ封筒きました。
即、返信して１０日後面談です。
色々な意見参考になります。
【生きてる！】ってよりも【生かせてもらってる！！】
って思って協力します。
仕事の問題も正直ありますが、理解してくれない会社だったら
こちらから【願い下げ】です。
また状況報告しますヽ(｀▽´)/
こんにちは、今ドナー登録を考え中の１９歳（男）です
２０になったら骨髄バンクのドナー登録をしようと考えています。貴方の体験談や、他の方々のコメントは非常に参考になりますし、いろいろと考えさせられました。
読んでて涙がでそうになったコメントもいくつかありました。
僕としては今までこの１９年１１ヶ月の間、他人に迷惑ばかりかけて生きてきた自分が、今現在死と直面して一生懸命戦っている人にたとえそれがほんの数％だとしても生きる可能性―もう一度笑顔でいられる可能性―を与えることができるなら、多少苦しかろうが痛かろうがそんなの死と戦っている人と比べたら蟻が噛み付いている程度ようなもの、その人を助けたい、笑顔を取り戻してあげたいと考えています。
でも、勿論まだ経験したことが無い故どれほどの痛みかなんて分かりませんし、皆さんが仰っているような痛みも想像はできません、ただ恐怖として伝わってくるだけです。
それでも救える命があるなら救いたいという気持ちに嘘はありません。
>狼さん さん
コメントいただきありがとうございます。
大変やさしい心をお持ちだと思います。立派です。
何度もコメントで書かせていただいておりますが、やはりこれは私一人の経験に過ぎません。ここにある皆様のコメント、及び可能なら他の方の体験も是非見聞きしてみてください。
そして、ご自分が納得される答えを出してください。
>娘。さん
大変お辛いご経験を書いて下さり、何を申し上げていいか言葉がありません。
言うまでもないことですが、ドナーへの手紙云々などは、患者さんの容態と比べられるものでもありません。
あくまで骨髄バンクのシステムそのものについて書いたつもりでしたが、やはり命が関わっている大変重要な問題なのだと改めて感じております。
お母様が残したお手紙を想像するだけで、胸が痛いです。本当にどうもありがとうございました。
>玲菜さん
はじめまして。コメントありがとうございます。
大きな手術までなさったのにドナー登録されるとは、素晴らしいですね。逆にそのようなご経験があるからかもしれませんね。
どうしても手紙に焦点がいってしまいますが、私の一経験として読んでくださればと思います。手紙制度自体は、大変難しい問題ですので。
>success-888さん
大変明るく、力強いコメントに何かこちらまで勇気づけられます。
お気持ちは大変わかりますが、会社の方とも是非よくお話しくださいね。経営者の立場からすれば、優秀な人材ほど抜けられると困るものですから。
面談ももうすぐでしょうか。是非状況報告してくださいね！
>TAKAさん
こちらこそ、本当に涙が出るくらいの真摯なコメント、どうもありがとうございます。
その真っ直ぐなお気持ちに胸を打たれました。
もちろん骨髄バンクでドナーになるという選択肢もあります。ただ、TAKAさんはまだお若いですし、別の方法でいくらでも人や社会に貢献できると思いますよ。
それこそ、ドナーになれるのは人生で二度きり。是非視野を広げて、世界を見ていただきたいと願います。偉そうなことを言ってすみませんね。
そして、そんな風に考えられるTAKAさんが他人に迷惑をかけてばかりとは、私には到底思えません。
管理人様へ・・・。
先日、検査にいきましたが
健康診断でひっかかりました。
【不正脈】がある様です。
なんか、拍子抜けしました。
仕事の兼ね合いで【即入院】してもいい位の勢いだったのに・・・。
みなさんも経験があると思いますが、若いときの【反抗期】
私はそのまま実家を飛び出して、今回ドナーに選ばれたときに
２０年ぶりに実家に電話しました。
あまりいい生き方をしていなかった事を話しました。
親も図書館で色々勉強したみたいで【賛成】もらったのに・・・。
会社にも面接時に報告してたのに・・・。
残念です。
治せるもの治して（診断時に骨髄バンクの事を話して）
再度、登録できるようします。
また、同じ様な経験する方もおられるかもしれませんので、
たまに顔だしますネ。
ヨロシク( ゜ー゜)/゜*゛:¨*;.・’;゛:..・☆
>success-888さん
ご報告いただき、ありがとうございます。
そうでしたか。でも、無理にやるものではないですから、不整脈が分かってよかったのかもしれませんね。
生い立ちまでおはなし下さり、大変感謝しております。図書館で勉強されたということは、20年経ってもやはり親御さんはsuccess-888さんのことが心配でたまらなかったのでしょうね。
何か、ドナーになったことがきっかけで、もう一つとても大事なものを取り戻されたように思えます。偉そうですみません＾＾
また何か変化がありましたら（なくても）、是非ご来訪下さい。
お待ちしてますm(_ _)m