骨髄ドナーというのは、身近なようでいて周りにあまり経験者がいないものではないだろうか。
多くの人が「人の命を救うことができるならやってみたい、でも大変そう…」程度に考えていて、ドナーを経験した人は「すごい」「偉い」と単純に賛美の対象になる感がある。
私は、数年前にその骨髄ドナーを経験した。
本来ドナーになったことは大っぴらに公言してはいけないのだが、幸い？なことにこのブログの存在は誰にも明かしていないので、身元が分かることはまずないだろう。それよりも、自分の経験を少しでも多くの人に知ってもらう方が価値があるのではと判断したので、書いてみることにする。
長文です。
ドナーに適合したのは、登録してから5年ほどしたころ。
ちょうど大きな引越しが重なってしまい、コーディネーターと呼ばれる、骨髄バンクのスタッフの方には大変迷惑をかけた。
正直に言うと、本当に選ばれたのは非常に驚いた。
登録はしても、実際に適合する人はかなり少ないと聞いていたからだ。
骨髄移植というのは、主に白血病などの血液の病気に適用される。なので、白血球の成分が合うかどうかで決まる。
有名な「ABO式」の血液型は赤血球の型で、白血球はもっと種類が多い。そのため、家族といえども中々適合しない。
ちなみに、骨髄の移植をすると「ABO式」の血液型も変化する。私はA型だが、私の骨髄を移植した人は元々B型でもO型でもA型になる。
それだけでも、血液型で性格を判断するのがどれだけ無意味かが分かると思う。
もちろん迷いもあったのだけど「ここでやめたら、登録したのも結局偽善だったのか」という思いが強く、承諾した。
家族の同意も得て、最終同意書というやつにサインをした。途中多くの同意ステップがあるのだが、この最終同意を終えると患者さんは全身の骨髄を抜くなどの手術の準備を始めるため、キャンセルは許されない。
家族は、やはり諸手を挙げて賛成ではなかった。というか、反対していた。
どこから調べてきたのか、過去の骨髄移植で1件だけ発生したドナーの死亡事故の話を知っていた。
家族のそういう気持ちも分かるから、何となく辛くはあった。
ドナーと患者の間には完全な「貸し借り」が発生するので、お互いの情報は絶対に教えてくれない。ただ、手術の直前に「関東に住む50代の男性」ということだけは教えてもらった。
ここでちょっと複雑な気持ちになったことは隠さない。
自分が登録したきっかけは、18歳の時、白血病で親友を失ったことだった。
うっすらとではあるが、やはり子ども、または自分より若い人の命を救うものだと思っていたのかもしれない。それこそ自分の勝手な思い込み以外の何物でもないのだけど。
手術当日、まずカンチョウをして腹の中のものを全部だす。
これは、全身麻酔のために手術中に垂れ流してしまうことがあるからだそうだ。
そして直前に、医大生に手術の見学をさせたいと言われた。
正直、尿道カテーテルを入れられるところまでうら若き学生に見られるのは恥ずかしかったが、特に断る理由もないので承諾した。
手術室に運ばれる前に、腕にとてつもなく太い注射を打たれた。その後本当に数分で眠ってしまい全く記憶がないので、睡眠薬か何かだったのだろう。
次に気づいたのは真夜中だった。
腰に激痛が走り、飛び起きた。麻酔が切れたわけだ。
まさに「鈍痛」というやつで、2Bの鉛筆をゆっくり刺されているような痛みだった。
実際に、腰には鉛筆大の針の痕が4つあった。
その後、朝まであまり眠れず鈍痛が続く。
ようやく歩けるようになったのは2日後くらいだったが、それでも早いと言われた。
1週間後には無事退院。仕事には次の週から復帰できた。
ただ、私はオフィスワークだったからよかったものの、肉体労働や立ち仕事だったらおそらく3週間程度は厳しかっただろうと思う。しばらく重めのドアを引くことすら難儀した。
前述のようにドナーになったことは言えないため、本当のことは上司にのみ伝え、周りの人には「腰をうって入院した」と言っていた（笑）
ドナーと患者の間では、手術を終えてから1年間、バンクを通じて手紙の交流が認められている。
私は、やはり心のどこかでその手紙を待っていた。自分の力、では全然ないけど、まぁ少しでも役に立ったのなら嬉しいな、と。
しかし、手紙は来なかった。
これが何を意味しているのか、色々と考えた。
結局、役には立てなかったのか。それとも助かったけどお礼は言われないだけなのか。それならいいんだけど、相手はひょっとしてとんでもない極悪人で、自分は社会の役に立つどころか逆のことをしてしまったのでは…
妄想は広がるばかりだ。
自分から送ろうかとも思ったのだが、悲しい理由だったら相手に悪いし、結局できなかった。
結局私はドナーにはなったものの、自分のしたことは一体なんだったのか、自分の中で消化できないまま、何ともいえない後味と厚生労働大臣からの感謝状一枚を抱えることになった。
それが当たり前で、自己満足気分を得ようとしていただけなのだろう、と今は思う。
しかし当時の自分としては、それなりに自分のいろいろなものを犠牲にして見ず知らずの人の命を救おうと覚悟していたので、その結果が何も分からないということに多少なりとも不満を抱えていた。
この辺りは、今後のドナー運営の点で何かしら改善してほしいと願う。大変難しいことだとは分かっているけど、それがドナーを増やすことにもつながるのではないだろうか。
生涯で骨髄ドナーになれるのは2回だけ（家族の場合は除く）。
手術をしてから半年後くらいに、引き続きドナーになるかどうかという意思確認が来た。
私は迷ったが、断った。
そして今でも、再登録はしていない。
ドナーを考えている方がいらっしゃれば、本当に家族とよく話し合って、そして最終的にはやはり自分の意思で決めてほしい。
私の場合、もし家族や知人が「やりたい」と言ったなら、自分の経験をよく話すつもりだ。
もちろん個人差があるけど、完全に何の違和感もなく運動ができるようになったのは半年後くらい。針の痕も半年もすれば消えると言われていたけど、3年は残っていた。
骨髄ドナーになった話というのは美化されやすい。検索してみても、すばらしい体験談ばかりが並ぶ。
だから、私が思ったことも記してみてもいいかなと思った。正しいとか間違っているとかではなくて、ただ「私の場合こうだった」というだけ。
明日は、その友の命日。
この体験談が、何かの役に立てれば大変幸いです。
過度の肥満で無理でした、、、
痛いし金にもならない。
自己満足ならSMショーでも行ったほうがマシ。
そもそも他人の善意だけで運用するにも限度があるだろうに。
売血同様に金銭売買を解禁しないと、この手の手法は活発化しないよね。
なお、株やFX、ギャンブルで損をして新小岩駅などで自殺するぐらいだったら、ドナーになって死亡事故に巻き込まれる方がよっぽど人の役に立つわと思ったことはある。
ドナーは痛くて危険なことをするのだからどう考えても無償はいけない。患者さんはローンでもいいから10万円払う。ドナーは8万もらう。2万円は骨髄バンクの運営費に。
このようにすれば登録者が確実に増えて、ほとんどの患者さんに骨髄が行き渡るのでは。
仕事を休んでまで、痛みを伴ってまで人を助けて、すべてを無償の善意で押し付けるのは無理があると思う。
実際後遺症が出てる人もいるわけですし…
酷い言い方かもしれないけど、お金とは言わないが、相手の誠意が見られないと、提供側は虚しくなるだけなんですかね
最近臓器提供について考えるようになり、このサイトにたどり着きました。
非常に貴重な体験を記事にして頂き感謝します。苦労やモヤモヤもなるほどなと感じました。ドナーになって良かった！という意見も多数ありますが、知り合いは移植が成功しても感染症で亡くなってしまったので、簡単なことではなく、ドナーもレシピエントもリスクを覚悟で望みを託すんだなと思います。
祖母が白血病ではないのですが、骨髄移植がひつような病気になりました。ドナーは見つかりませんでした。
そこで、骨髄移植に興味をもちました。
骨髄移植の公式ホームページでは美談ばかり目立ちます。
この文章はえらく生々しく感じられ、体験もしてないのに、気持ちが少しではありますが、ドナーの気持ちがわかったように思います。
もし自分が祖母の立場で、完治する可能性がある唯一の治療法だから、もし、ドナーが現れ、助かったら、感謝の手紙を送りたいと思います。
連絡がないということは、亡くなられたということだろうか。と思ってしまいますよね。
恐らくそうなのかもしれません。助かるほうが珍しいのですから。
でも、それでも、患者としては、この地球のどこかに助かる可能性があるなら・・・。とも思います。
ぐちゃぐちゃな文ですいません。
貴重な文を拝読させていただき、ありがとうございました。
骨髄バンクからこちらに来ました。
そうですよね〜。
ブログは大変、共感させていただきました！
テレビの広告や病院等でも勧誘しています。私も同じように関心がありました。
仕事や普段の生活を犠牲にした上、
痛い目をして報酬無しでは
無理があると思います。
関わるスタッフや関係者は
仕事ですから否定はしませんね。
しかし何かしら思う事や意見もあって
然るべきです。
少し話しは違いますが、
赤ちゃんが生まれた時に臍帯輸血？
だったか臍帯を提供しました。
待機していたスタッフは、
バタバタと産まれた赤ちゃんを
顔も見せる事なく他に連れていってしまい、とても不安な気持ちでした。
そんな事を思い出しました。
きっとご本人様も、
そんな気持ちになられたかも知れません。
社会は利害関係が有るのですし、
命を助けたいのですし、
ドナーが増やす目的とすれば、
ちゃんと報酬して感謝されて、
こちらにも利益があってよいと思います。
もっと極端ではありますが、
今の世の中、
被害者より加害者が守られている様な…。
何だか腑に落ちない感じです。
折角の善意や行為を
削がれてしまっています。
所詮、
国が本腰を入れて取り組んでいない
結果だと思います。
命が関わることなら、なお更、
早期に制度を改定して欲しいですよね。
数年前に夫が骨髄移植を受けました。5年生存率20%無いそうですが、今のところ再発することなく、元気に過ごしています。
ドナーになってくださった方には本当に感謝しています。しかし、移植して１年は生死をさまよい、合併症も多くあり、ドナーの方に手紙を送ることができませんでした。移植後１年しかてがみのやり取りをできないというのが骨髄バンクのきまりでしたので、手紙を送れなかったことがずっと心に引っ掛かっています。
仕事をしていれば休んだでしょうし、家族がいれば反対されたかもしれない、報酬など見返りは一切無い、むしろリスクがある。そんな状況なのに、命を救ってくださったドナーの方には心から感謝しています。患者側からすると骨髄移植は治療の最終手段。ドナーの方がいなければ、夫は今は亡くなっていました。
この場を借りてしかお礼を言うことができませんが、本当にありがとうございました。
独身の時から骨髄バンクに登録していました。
妊娠をしてバンクの登録を保留とし、保留解除期間を設定していたため、
再度登録が有効になりましたとのことで通知を受け取りました。
子供がいる現在、提供のリスクを考え、こちらにたどり着きました。
貴重な体験談を読むことができて良かったです。ありがとうございました。
2年前に登録してましてまさかのお知らせです主人に承諾いただき今から詳しい検査なんで最終に残るかわかりませんが体験を読ませていただき理解出来ました登録の時に詳しい説明をするべきだと思います適合する事態奇跡なんで快く承諾するつもりですたまたま住友生命に加入してまして入院だいと骨髄移植で3拍4日で24万給付金がおりますやはり生活していかないといけないのでもしもの時にと加入してました人生もしもがあるんですね国でドナーがわの生活補償も考慮くださればたくさんのバンク登録がふえると思います
骨髄バンクに登録したいと思いながら、なかなか踏み切れずにいる者です。
踏み切れない理由は、大きくは2つ。
人助けをして自分が後遺症が残ってしまったら、状況によっては家族に心配も迷惑も掛けてしまう。
自分自身も、それは怖い。
そして、もうひとつは、身近に、骨髄移植をしても助からず、ドナーとなった患者の弟さんが、
何年も苦しんでいた姿を見ていることです。
骨髄バンクでは、患者さんに会うことはありませんが、やはり気になって仕方が無いと思うんです。
そして、間近で見ていたのは、苦しんでいた人。
ボランティアは、自分が無理をしてはいけないと聞いたことがあります。
見返りを求めると、「献身」ではなくなり、提供した側も提供された側も、何らかの副作用が出てしまうからだそうです。
自分のリスクも低く、直接的に人の生き死にに係わったかを知りようの無い、献血くらいが
リアルな「ボランティア」なのかもしれないと思いました。
よりリスクの低い治療方法が発見・確立される事を願っています。
街中に行くとよく献血の呼びかけをしている人を目にします。私は献血に協力したいという思いはありますが、貧血のためできないでいました。
ですが先日の健診で貧血を脱し、正常値になりました。その時はやった！っとしか思いませんでした。でもテレビCMで骨髄バンクの登録を見て、気になりました。私は病院で働いていて毎日色々な患者さんにお会いします。 白血病の患者さんにも時々お会いします。私が登録することでもしかしたら病気で苦しんでいる人の1人命が助けれるのでないかと思ったんです。
それで、ネットで色々と調べました。正直デメリットが結構あるんだなぁって思いました。登録するかどうかこれから考えますが、参考にさせていただきます！
目に見える後遺症は無くても、不可逆的なダメージを体（主に脳）に与えている可能性は１００％
まったくリスクが無いように言うのは犯罪的だと思う
昨年、骨髄を提供しました。 1年ちょっと経ちましたがお手紙はありませんでした。
まだなんとか生きていて、元気になることを祈っています。
私は最近ドナーになれない体になったので提供はこれっきりです。
元気なうちに提供できてよかったです。
体験談としては
・カテーテルなし
・浣腸もなし（ただ手術中に出した／出された気がする）
・手術の次の日には病院の近所を1時間散歩できる程度
・1週間はデスクワークにそこそこ違和感あり
・完全に違和感がなくなったのは1か月程度
・感想としては、いい話のネタになった。
いろんな本やネットで病気のことを勉強して実情を知ったことはよかった。
だいたい同じような時期に移植したと思われる3人の患者ブログをウオッチしてきたけど1人は亡くなったので、まぁそんなもんかなと、連絡がないことに諦めがついた。
素晴らしい体験とは思わない。
冷静に考えて割に合わないと思うし、友人にすすめるかも、かなり微妙。
ただ自分の家族・友人がこのような病気になったときにドナーが見つかる優しい社会であってほしいと思う。
約10年前提供しました。
手紙、ありませんでした。
体験談として、
朝8時くらいに、麻酔
終わったときは2時くらいでした。
カテーテル有り
浣腸なしでした
鈍痛が1週間くらいでした。
提供した病院の対応が悪かったこともあり、2度と提供することはないでしょう。
献血会場での勧誘⁉︎を受け、不安が無かった訳では無いけれど、夫婦してその場でドナー登録してから数年…バンクの機関紙⁉︎が届くたびに『そうそう適合するもんじゃないんだねd(^_^o)』なんて話していました。
そんな感じだったもので、ある日、バンクから“至急・重要”と書かれた大きな封筒書簡が届いた時には衝撃が走りました。返信期日ギリギリまで悩み、コーディネートだけは進めてみようと決断したものの、立ちはだかるだろう障壁の数々をびっしり書いて回答しました。
候補者の段階では、職場への相談は時期尚早と思っていた矢先に、コーディネーターさんからのファーストコンタクトでは、候補者の段階から家族、職場の了承を得て欲しいと言われました。
(当初は、「まだ確定したわけじゃないのになぁ…」ぐらいに感じたのですが、コーディネートを進めていくうちに、最初のハードルとしてクリアすべきことだということがーわかりました)
ドナー提供者に決まっても、骨髄を必要としている患者さんの病状に合わせたタイミングでの調整となり、ピンポイントで予定が立てられません。
ドナーに選ばれたら職場に迷惑をかけることを回避できないだろうなか、私の場合は、職場関係者の理解と協力が得られたことで、ドナー候補者としてのステップを踏むこととなりました。
候補者の段階での確認検査から、最終同意面談では調整医師と呼ばれる先生にお世話になりますが、最終同意面談では第三者の同意が必要ということで、私の場合は弁護士の先生が立ち会ってくれました。
こういった方々も、ボランティアだと聞いてビックリしました。
骨髄提供者となるのは私ですが、移植に至るまでには 、本当に数多くの方々のご好意や協力があって成り立っていることを知りました。
移植時期 が示され、採取施設(病院)選びでは、私自身の要望を数多く出させてもらったものの、職場への迷惑を最小限に抑えられる日程で入院期間を設定できることを最優先として、コーディネートをお願いしました。その他の要望は諦めるという現実もありましたが、自分の要望をゴリ押しすれば、選択肢が狭まり、採取日が先延ばしされる可能性がありました。治療を待ってる患者さんや、調整に奔走するバンク関係者のことを思うと、譲れるところは譲るべきだと思いました。
術前健診では、担当医からも、丁寧な説明を受けられました。「(患者さんだけでなく)ドナーの体を非常に大事に扱うんですよ」と話して頂いたことで、手術に対する不安は無くなりました。
2人分の命を大事に扱うと同時に、プレッシャーに押しつぶされることもなく過ごせました
私自身は“恩送り”という思いでいます。目の前の関係だけでなく、どこかでだれかと何らかしらのギブアンドテイクの関係が無数にある中で自分が存在しているという思いでいます。偶々、ドナー提供とい役割が回ってきて、それが実現できるだけであって、これから先や今までも、自分や家族、身近な人が、色んな人からいろんな形で助けてもらっているような気持ちでいます。
健康なカラダに対して手術を施すことに不安がなかったわけではありませんが、特別な行為だったのでもなかったのかなぁと思うところです
先日、適合通知のお知らせが届きました。
あなたのメッセージを拝読し、ドナーになることを決断しました。
勇気を頂きありがとうございます！
これからもお元気で過ごされることを、心からお祈りいたします！
骨髄バンクからオレンジの封筒が届き、「ドナー候補の一人に選ばれた」という通知が来て、いろいろなサイトからこちらのプログにたどりつきました。
私は現在この通知の内容を家族に伝え、骨髄移植への同意を求めている段階です。しかし、親、配偶者ともまだ賛同してもらえていない状態です。全身麻酔、手術、入院、腰への激痛、後遺症などを列挙されたり、メリットがないと言われたり。
人それぞれ価値観が違うので仕方がないこととはいえ、世間的には骨髄提供はまだまだ理解を得られにくいということが、身に染みてわかりました。
10月上旬にドナーとして骨髄を提供しました。
腰に違和感が残りますがすこぶる健康です。
お金に関しては医療保険や自治体から見舞金が出るところがあるそうです。
(私は医療保険も自治体も貰えませんでしたが)
ただ、コーディネーターの方が「沢山の方が手紙を貰っています」と言っていたのは、
言わない方がいいと思いました。
適合通知が届きました。
家族は賛同してくれていますが、リスクを考えると不安のみです。
適合通知以降、最終候補者に至るにまでには、ドナー自身が健康であることが求められます。
調整医師による診察を受けられる時には、少しでも不安な要素があれば、相談されることをオススメします。
最終最終同意に至った後も、骨髄採取施設(病院)で行われる術前検査では、全身麻酔に耐えられるかどうかをくまなく調べてくれます。(ドナー自身の健康状態に問題があれば、骨髄採取日の延長があるのかもしれません。)
自己血採血に行った時にも、採血前後で簡単な健康チェックをしてもらい、体調を気遣って頂けました。
入院してからも、術前検査の他、麻酔科医の診察を受けるなど、ドナーの健康を無視した強行採取は無いのだろうと思うところです。
私の場合、 麻酔から目覚めた頃に自分がむせ込んでいたことに気付きましたが、看護師さんが涙を拭ってくれていました。また、術後に低体温や血圧低下などがありましたが、時間の経過と共に落ち着きました。
採取施設では起こりうることを想定しながら対応してくれたものと思っています。
退院後は、採取部位の違和感が消失したことで、自分が健康であるからこそ無事に回復できたことを実感しました。だからドナーにも選ばれたのだろうと思えました。
さいごに
私の場合は、信頼でき安心できる場所でドナー提供させて頂いたことは大きかったです。
非血縁者間での骨髄移植において、バンクコーディネーターの関わり方はもちろんのこと、どこの医療機関においても、ドナーが安心して骨髄提供できる環境を整えて欲しいと願っています（^人^）
尚、ドナー提供に費やす日数の問題については、家庭環境や職場などの協力がないことには厳しい現実がありますので、出来る時に出来る人が名乗りを上げるしかないのかなぁと思っております。
息子の病院にいく電車の中でたまたまこのサイトを今見つけました。
息子は16歳です。原因不明の白血病とたたかっています‥
移植をしないと死にます。
いやな現実です。
移植は希望の光です。
今から丁度2年前に骨髄提供しました
ドナー登録したのは、ほんの軽い気持ちからで…
適合しましたとの通知が来たのは登録して1年位してからだったと思います
最初、家内は反対していましたが、「もし自分が提供される側なら？」
と説得した所、渋々ではありましたが、最終的には同意してくれました。
私の場合、激しい痛みも無く。
全身麻酔が抜けて簡単な検査をしたら直ぐに歩けました（尿道カテーテルなし紙おむつでした）
仕事も現場職ですが退院してすぐに復帰出来ました。
相手の方からの手紙は私もありませんでした
そして今また適合通知が来てます
きっと今回も私は何のためらいも無く話が進めば提供に至ると思います。
久々の投稿です。
自分がドナーとなるにあたっては、ドナーについて知りたくて検索した結果、辿りついたのがこちらの方のブログでした。
私以外にも数多くの方が、こちらに辿りついて、ブログ主サマをはじめ、多くの訪問者さんたちの意見を参考にされたのではないでしょうか？
私は提供後、レシピエントの方々のブログを数多く見させていただいています。
闘病されている方々の厳しい現実に胸が痛むことがあります。
特にGVHDなるものが強く出ている方の記事を目にすると、私の提供した骨髄によって、レシピエントの方が苦しんでいる姿を想像して、自分のしたことが本当に良かったのか、思い悩むようなこともありました。
そんななか、同時期に移植をされたレシピエントさんと同じ世代の方のブログを見つけてからは、自分の提供された方と重なり、その方の経過に一喜一憂しながら、応援し続けていました。
移植後の大変さを知ったがゆえに、手紙が来ないこともあって然るべきと思えるようになりました。
ただ、ありがたいことに、レシピエントの方から手紙を頂戴することができました。
移植から一年以内という制約があるなか、手紙を書けるだけの状態にまで回復される方がどれだけいらっしゃるのかわかりません。
その方も手放しに喜べるような状態にまでは至っていないのかもしれませんが、ようやくペンをとれるだけの精神的な余裕が出来たのでしょう。
実際に移植後にひどいGVHDが出たことも記されていました。
それでも、暗闇の中、ドナーが見つかったことが一筋の光となったことに始まり、少しずつ日常を取り戻しつつあることへの喜びと感謝の気持ちが綴られていました。
骨髄ドナーを提供しても、レシピエント側からの手紙が届かない方がいるかもしれませんが、
少なくとも、ドナーの存在は、それを必要としている側にとっては一縷の希望になり得るのではないでしょうか？
もし、骨髄提供に悩まれて、こちらのブログにたどり着かれた方の参考になればと思い、コメントを残させていただきました(^-^)
ドナー登録をして半年と経たないうちに、骨髄バンクから適合者がいます。とお知らせがきました。
娘は高校生…娘と話して…初めの意思確認を、やります。と先日送付したところです。
15年ほど前に、二人目の子供を産んであげられず後悔の日々でした。
その分、誰かを救えるのならと思っていました。
もちろん、リスクも承知です。
今後、コーディネーターの方と話を進めどうなるのかは、わかりません。
自己満足の世界だとも分かっています…
でも、こんなに早くに適合者が出たことに驚いています。
余談ですが…たまたま、先日献血に行った時に今まで一度も無かったのですが…ヘモグロビン不足で献血が出来ませんでした。
その日に、骨髄バンクからの手紙が来たのもなにか必然だったのだと考えています。
こんなことを書いても…誰が読むわけではないことも分かっています。
しかし、去年、いとこの子供が事故で他界し、すぐに義理の姉が病気で他界、先日おじさんも病気で他界しました。
少しでも悲しい思いをする人が居なければと考えています。
木曜日に骨髄採取しました。年齢60歳。女性。相手は兄です。なので、善意のドナーではありません。
ドナーさんには頭が下がります。自分が経験して本当に思います。
兄に造血細胞が生着して、拒絶反応が起こればどうなるのか、まだまだ分かりません。
でも兄にはその選択しかないのです。藁にもすがる思いだと思います。
あたしの場合は、それ程痛みもなく、次の日には退院しました。
屈んだりするのはまだ難しいですが。
楽な者もいますよ。
勇気を出して下さったドナーさん、ありがとうございます。
感謝です。
友人が白血病になり、私も何か出来ないかとドナー登録しました。でも友人は2年の闘病の末、他界しました。その後、私も何度も大病を患い、ドナーどころではなくなり、引越したまま連絡していませんでした。しかし、テレビで松来未祐さんの闘病や無念な想いを見て、友人の闘病を思い出しました。骨髄移植が唯一の治療法だという病気がある事も。
ブログ主様の体験談は参考になりました。麻酔事故や後遺症や死亡の可能性もある中、善意の提供をされた勇気に頭が下がります。そして、その体験を公表してくれた事にも。
死人が2
半身不随が1
それでも提供する？
10年前に独身の時にドナー登録しました。
全くドナーの一致登録が来なくて、
寄付のお願いや美談が載った通知しか届かず、
やっぱりドナー適合は奇跡なんだ…とずっと思っていましたが、
本日、来ました。
オレンジ色の分厚い封筒を見たときは
いよいよ来たか！と感動して、いろんな人の反対を
押し切ってでも移植する気がマンマンでしたが、
10年前に登録してから、状況が全く変わり、
未就学児童を抱えた労働マザーです。
多分、周囲の迷惑をかける人に一人でも反対されれば、
断ると思います。
善意が元なのに、善意を示したい人の周囲に
迷惑をかける人がいることが、すでに
善意を超えていると思います。
決断する前に、このサイトにたどり着いて良かったと
思います。
何の役にも立たなかった自分が決めたことと、
時間を経て、誰かの役に立つ自分になった時に
気持ちの変化があっても、仕方ないよと言って
もらえたら…と思って。
やりたい人はやればいいし。やりたくない人はやらなければいい。
批判的なコメントだしてる人は、もし自分や大切な人が骨髄必要になっても同じ事言えますか？
そんな場面になってないから軽く言えるだけで自分が必要になったら、どうか神様お願いします。は都合よすぎだと思う。
通りすがりの者ですが、失礼します。
現在51歳ですが、ドナー登録は確か27歳の頃でした。
その後、適合通知が来たのは8年後の35の時。
半年ほどのコーディネート後、提供させていただきましたし、提供からちょうど1年後に『お礼の手紙』を頂戴しました。
恩着せがましくなるのが嫌で、返事は出せなかったけど…、1年間は無事に過ごせたのかなと嬉しさを感じたことを覚えてます。
後ろ向きなコメントを書いてる奴がいるけど、ヤル気がないくせに文句言うのは楽しいんだろうか？。
現在、ドナー候補者となりました。始めの血液検査は何も問題がなく、連絡待ちの状態です。私は提供の意思に何も迷いもありませんでした。だから骨髄バンクに登録していたのです。もし、私や家族の誰かが提供してほしい立場になったら提供してほしいですし。自分は提供しないが、自分や家族には提供をお願いするなんてできないと思いました。私は病気にもなった事もないし、健康診断でも常に良い状態をキープしています。健康な状態だからこそ提供できるのです。
先日、加入している保険を確認した所、支払い可能という事でした。
病気でもないのに対応できる保険に感謝です。
まだ、提供は決まってませんが、いつでも提供できるようにこれからも体調に気をつけて過ごそうと思います。
おそらく適合するであろうドナーの方々に知らせがいっている頃だと思います。
私も妻も 病室で会う時は移植やドナーの方についてはあまり深く話したりまだできません。
いま、できることをして、待っています。
適合通知後、選定の通知が来ました。
とにかく健康に気をつけて移植の日を待とうと思います。
無事に提供できるように、そして、どうか移植成功となりますように。
生体移植は倫理的、宗教的にどうなんだろうか？
現代の医学の進歩はある域を越えている感じがする。
ドナーのリスクを解消されていない現実を改善すべきだ。
仕事先は、医学に無知きわまりない上に、体は仕事の為と考えている。ドナー労働者を守る法律がない。
また、ドナーになれば、生活にも支障が出てくる。健康な体にメスを入れることで、リスクを最小限にできているのか？
ドナーは新たに生保にも加入する際は制限され利用できないこともある。
今の法体系ならばドナーも障害者として認めればよいのではないか？
障害者年金受給可能になるとかすれば、
よいだろう。
このブログで色々知れて良かったです。ありがとうございました。
15年くらい前に登録して、先日通知が来ました。状況が変わり、妊活優先したく断りました。色々考えました。必要としているのが10代の女の子だったら。極悪人だったら。とか。
いまだに断ったのが良かったのかもわかりませんが、ドナーとは違う形で、偽善とか自己満足とか、考えずに人助けができたら良いな、って思いました。
こんなに色々と調べて考えて悩んで、、ではなく、自然な流れで人助けできてれば良いなー、そんな人間になれたらいいなー。って。
先日、無事に骨髄提供して来ました。
病院の対応、コーディネーターの対応は素晴らしかったです。全身麻酔から目が覚めた時、もう終わり？と思ったのと同時に無事に目が覚めた嬉しさで涙が出てました。心配していた痛みもほとんど無く、(薬を投与してもらっていた為)退院でき職場復帰もしました。
正直な感想として、やって良かったと思っています。
この夏に骨髄提供の手術を受けました。
1番のハードルは家族の同意でした。両親ともに提供には難色を示し、特に父親は最終同意直前まで頑として認めませんでした。最後はバンクから送られたDVDやパンフを使ってかなり丁寧な説明をしてようやく合意にこぎつけました。
軽い気持ちで骨髄バンクに登録して3年でまさか本当に採取するとは思わず、初めはかなり迷いました。でも最後は『自分が提供を必要とする側なら？』と考えた結果、提供を決断しました。
もし、ご家族にドナーに選ばれた方がいるなら、頭ごなしにご自身の意見を押し与えず、提供する人間の気持ちをまず聞いてあげてください。貴方自身も不安でしょうが、最も不安なのはドナー本人です。ドナーは採取に対する不安を少なからず抱えています。その不安をまずは分かってください。その上で提供の有無を話し合ってみてください。長文失礼しました。
私の息子は3年前にドナー様からいただいた骨髄で骨髄移植をしました。が、その後1年弱で亡くなりました。16才でした。
でも、元の病気である白血病はドナー様のお陰で消えていました。強い薬や合併症により亡くなったのです。
今でも覚えています、ドナーが最短で見つかり骨髄移植ができる!と決まった時の喜びと未来への希望を。。。息子とよく未来を語りました。
息子は亡くなりましたが８か月前にドナー登録し、数日前に適合通知が届きました。もちろん、提供希望で返信いたしました。
自己満足だとはわかっていますが誰かの希望に私もなれたら・・・と思っています。
今日。
主人に、HLA型が適合してドナー候補者の1人にに選ばれたと通知が来ました。
でも、C型肝炎になったとか後遺症・死亡例など知ると不安になります。
結婚5年目で、未だに子供ができず不妊治療から年齢的に体外受精を婦人科で勧められたときだったので、先々のことを考えてもできれば提供をしてほしくないと思っています。
患者様にとっては、ドナーは光だともありますがドナーの家族にとってはとても同意し難いものがある事もあります。
仕事から帰って、主人としっかりと話し合った上でどうするか決めたいと思っていますが、できるならばドナーになって欲しくないです。
お顔が見えない方や、その後の経過も分からない手応えのないものに対して、早々にも安易にも頷くことができません。
身勝手な意見かもしれませんが、何かあったからでは後悔しきれないと思ったのです。
主人が白血病になりました。まだ若くて子供も産まれたばかりです。ドナーの適合者は見つかっても提供してくれる人はなかなか見つかりません。移植をしなければ主人は助かりません。移植を受けても助かる可能性は50%。賭けです。
それしか方法はないんです。
確かにドナーの方には負担かけてしまいます。肉体的にも精神的にも経済的にも。けどドナーの方の協力があれば主人は生きれるかもしれない。娘の将来の姿を見られるかもしれない。
主人はドナーになってくれる人がいたら、手紙を書きたい。ドナーの方のおかげで私は生きています。って伝えたいと話していました。
多分、あなたが骨髄を提供した患者さんも感謝していると思いますよ。
先日適合通知を受け取りました。
自分の存在価値を見出せずに苦しんでいるところにきた通知でした。
私でも役に立てることがあるんだと、適合通知は神様からの贈り物だと感じ、ここまで前向きになれたことは久しぶりでした。
家族は心配はしているものの、賛成してくれています。
職場は骨髄移植に伴う検査や入院を特別休暇として扱ってくれます
しかし、「休めばいい。でも、あなたは自己満足でいい気分かもしれないけど、みんながその穴埋めのために我慢をする。表面上ではみんなすごいねって言ってくれるかもしれないけど、本心は違うよね。大クレームだよね」と直属の上司に言われました。
こんなもんなんでしょうか。
辛いです。
ゆな☆彡さんへ、
私はまだ登録を迷っている段階ですが、迷う人が多い中、前向きに受ける心意気は素晴らしい事だと思います。
職場の直属の上司から言われた言葉は、聞き流してほしいと思います。
おそらく上司さんはゆな☆彡さんに仕事上を一番に考えて欲しく、
一緒に働く人に対して「ご迷惑をおかけします」と、配慮をして欲しかったのかと思いますが、正直、その言い方は上司としての器を疑ってしまいます。
私も以前は、そういう事を言う人達のいる職場で働いていました。
本当に迷惑だと思う人も、その上司を含めて確かにいるでしょうが、
その人達もきっと、もし自分の身内がドナーを必要とする状況であったら、言う事は180度変わると思います。
サイトの趣旨と脱線してしますが、
私が以前、職場の上司や風土から、自分の意思や希望を言えず
自分の生活全てを会社の仕事に費やしていた時、
母親から一緒にツアーの海外旅行に行こうと誘われ、3～5日の連休を申請する勇気がなく断り、母親は一人で行きました。
その直後に母の病気が発覚し、それは５年以内生存率30％以下の病気でした。
治療で体力も落ちてしまう為、一緒に海外旅行へ行ける機会はもう無いかもしれない状況と知った時、自分が気にしていた事、優先順位が間違っていたことに気づきました。
当時いた会社では、自分の性格的にも自分の希望を言うことは今後も難しいと思い、大きな昇給をした直後でしたが退職しました。
その後、いくつか企業を渡りましたが、今では自分の家族を優先できる職場と出会うことができました。
また、母は手術後の再発は今の所免れ、あと少しで5年再発無しです。体力も戻っているので、今度こそ海外旅行も行かせたいと思います。
是非、勇気をもってご自身が望む道を歩んでください。
ドナー登録迷っています。
献血は行ってます。両親、お世話になったから。でも、両親はもういません。じゃあ、亡くなった両親に献血して下さった方の血液は無駄だったのでしょうか？
家族にとっては、どんな形でもいいから、この世にいて欲しいと思っています。
ドナーになって、適合者が現れて、術後、その方がどうなったか、どうなるか分からないですよね。医者も、本人も元気になるために移植を受けるんですよね。
臓器提供も、骨髄提供も、良く考えて登録しなきゃです。
どんな結果が出ても、後悔しないように…。
だから、すごく迷い、ひょっとしたら今はまだ…という事なのでしょうか。
家族が昨年骨髄移植を受けました。再発・難治性で移植以外に助かる方法はないという状況で、幸いにしてフルマッチのドナーの方が見つかり移植を受けることができました。移植後はGVHDが出て入退院を繰り返しており、ドナーの方に感謝の気持ちを伝えたくても身体的に辛い状況だったためお手紙出せずにおりました。
やっとお手紙を書ける状態になったら１年を少し過ぎていましたが、バンクに問い合わせたところ可能とのことで、本人と私とで２通送らせていただきました。１ヶ月ほどでドナーの方から温かいお返事をいただきました。本人はこれをお守りにしております。GVHDもあり困難もありますが、骨髄提供の決心をしていただいたこと、本当に感謝しております。
様々な事情からお手紙を送りたくても送れない患者さんはたくさんいらっしゃると思います。けれどもみなさん感謝しておられると思います。私も骨髄バンクに登録いたしました。
何年前に登録をしたのか忘れてしまった頃、ついに先日、適合通知が来ました。
献血の回数も50回を過ぎ、半ば。
定期的に歯医者に行ったりするので、
なかなか力にはなれていません。
あの時だけです、骨髄バンクの登録をしている場で献血をしたのは。
ひとりの老婦人の娘さんの体験談を直に聞き、涙が溢れ、すぐに登録しました。
まだその時の感情は生々しく思い出されます。
いつも薄い白い封筒しか来なかった私もやっと人助けが出来る！！と思い、何としてでも提供する気でいました。
幸い夫や同居している家族は反対もせず、特に何も口にはしませんでした。
まだ選ばれたわけではありませんが、翌日職場の上長に話をしました。
社会貢献だから、いいことだ。で、いつ？と聞かれました。
私は社会貢献だからいいことだ、と聞いた時、理解があるなあと嬉しかったものの、すぐ日時を聞いて来たと言うことは
無知なのだな、と思いました。
もし、後遺症が残って苦痛がある場合は
余り理解は得られないなと。
それが堪らず、職場の仲間のひとりに
そっと打ち明けたところ、今の仕事は動き回るので、もし、そうなったらキツイから辞退したほうが等…かなり穏やかに考えながらでしたが、いろいろ反対意見を言われてしまいました。
ゆなさんの、心ない上司の方の言葉を
そっくり受け取りました。
実は私は今、自分の存在価値が見つからず悶々とした毎日を過ごしています。
人前では明るく振舞っているので、
元気いっぱいに見えるでしょう。
提供しても自己満足でしかないかもしれない。
生きているってなんだろう。
生きたいのに生きられない人にとっては
贅沢な気持ち。
いろいろな意見が頭に入り、少し悩み始めました。
自分の苦痛をはじめ、将来、職場の人や家族に迷惑をかけてしまったら。
善意は疑問しか残らなくなる。
適合通知が通知がこんな形で痼りになるなんて思ってもみなかった。
早く返信をしなくてはいけないのに
いたずらに時間が過ぎて行く。
最終的に己を貫くことが出来るかわかりませんが、みなさんのご意見、ご感想を
参考にさせていただきます。
先日、適合通知を受け取りました。二十歳前に登録してまさかと思ってそのままにたしていたのでまさか私が、、、と今大変驚いております。何もわからないので検索したらこちらのサイトにたどり着き、ブログ他たくさんのコメントも拝読させて頂きました。主人は否定するとは思いますが、もし大切な人がもう無理と言われている時にドナーが見つかったと知らされて一筋の光が見えたなら、、、と考えたらやはり提供したいです。今まで大病や骨折など入院もなく毎回献血をして健康な体で生まれ育ったからこそできる事なのかな、と。自分の体と向き合う機会としてもいいのではと思っています。
家族のためなら進んでドナーになりたいと思うが
まったく見知らぬ他人のためならドナーにはならない。
いろいろな立場がありいろいろな意見があるとは思いますが最後に選ぶのは自分。
このブログを書いてくれた事に感謝します。ありがとうございました。